R like Rehabilitation / R como Recuperação

REHABILITATION : ” process of recovering, restoring….that takes its time.”

Rehab has always 2 sides: the first is that it is a oportunity to fix something. In order to achieve that  we must first recognize that something is not that well and  that it needs TIME and DEDICATION to get better.

The sequence is injury-factor replacement-rest and physiotherapy = rehabilitation

Rehabilitation INCLUDEs also COGNITIVE AND EMOTIONAL ASPECTS like remembering how the situation  of getting hurt happened, more awareness in our movements and imagining that we are healing well! 🙂

R como Recuperação :” re-aver, tornar a ter novamente, melhorar…”

Recuperação significa tanto a recuperação de um estado físico, mental que perdeu-se por um momento como também significa melhoría.

Para adequar esta imagem à hemofilia…posso dizer que uma criança com esta disfunção aprende o tempo todo a se conhecer, sabe detectar rapidamente um sangramento, sabe que : o ATO DE SARAR  é um PROCESSO. Depois  do machucado vem um tempo para se-recuperar e para refletir também. Os aspectos EMOCIONAIS E COGNITIVOS são muito importantes para uma melhor  recuperação: o jovem desenvolverá cada vez mais um senso de auto-cuidado.

my new card for a revised hemoaction

physiotherapy ….learning and playing while exercising

A Fisioterapía é um momento MUITO importante na vida de uma pessoa com hemofilia…permite fortalecer a parte do corpo machucada, otorga um momento de concentração e auto-conhecimento. Permite portanto uma rápida volta ao estado funcional. 🙂

From SP, Brazil: Happy Hemophilia Day! DANCING ! Feliz Dia da Hemofilia! olha a garotada!!

FOR YOU ALL… PARA VOCÊS COM CARINHO…

Mr. “Vampire Squid”: an interesting name……./ “lula vampiro”: para mim um nome digno do sujeito!

HONORING MY PASSION WITH ALL THAT IS RED/ORANGE AND RELATED TO BLOOD SYMBOLISM, I FOUND THIS AMAZING VIDEO ON THIS BEAUTIFUL  ANIMAL that is neither a real squid nor a vampire 🙂 but we can imagine why he was called like that http://youtu.be/5J8eTT8xvaQ

it is RED, changes shapes, has kind of Bat wings, kind of teeth in each of his 8 arms and sucks a lot of the remains in the deep deep obscure spaces of the seas……

A Lula vampiro nem é vampiro nem é uma lula de verdade Mas quando descoberto pelos humanos uns 100 anos atras foi chamado assim! e com razões: ele é VERMELHO, ELE MUDA DE FORMA, ELE TEM 8 BRAÇOS E CADA UM POSSUI UNS DENTES AFIAFOS…ELE PARECE TER ASAS DE MORCEGO 🙂 !! QUE CRIATURA MAIS LINDA,VIVENDO NO FUNDO FUNDO FUNDO DOS NOSSOS MARES…LA ONDE NAO TEM LUZ.

VEJA O VIDEO NO YOU TUBE !

U como União / U like UNDERSTAND

U como UNIÃO : ” Agrupados física ou mentalmente, reunidos, juntos…”

É assim que devemos ser os que trabalham juntos, os que vivem juntos…

Unirse para conseguir mais qualidade de atendimento, mais bem estar para nossos pacientes…

Os próprios portadores da hemofilia teríam que se comunicar mais, pedir  por mais unidades de Fator do governo, unirse para boas causas. BOAS NOTICIAS: tudo que se faz com dedicação e perseverança se consegue: BRASIL TEM AGORA A PROFILAXIA PRIMARIA E O PROGRAMA DE IMUNOTOLERÂNCIA PARA TODAS AS CRIANÇAS COM HEMOFILIA GRAVE.(COMEÇO DE 2012) 

ALEM DISSO O BRASIL VEM ADOTANDO DESDE  mais de 15 anos o estilo multidisciplinar de atendimento: assim as familias e as crianças foram crescendo se sentindo junto a equipe, unidos para melhorar o tratamento e consequentemente sua vida.

U LIKE UNDERSTAND: ” grasp the meaning of words, a situation, a person….”

For a family with hemophilia , understanding what a blood clotting disorder will mean in they day to day life is a long and complex process. Each child is unique in his way to manifest the symptoms, is unique in his understanding of hemophilia. So it is up to us family members and care agents to provide clear informations about hemophilia BUT ALSO  to stand by him  in order  TO BUILT A PERSONALITY where he can improve his natural skills and deal with his possible limitations with courage and criativity. I invite you to read the monograph i wrote PSYCHOSOCIAL CARE FOR PEOPLE WITH HEMOPHILIA for the WFH.

Psychosocial-Care (Frederica Cassis)


ANY FEED BACKS ARE WELCOME!

looks like planet Mars…/Parece Marte!

Atacama desert in sunset…PHOTOGRAPHY can be a good job option! 🙂 No deserto do Atacama, o pôr do astro sol! Fotografar sería um bom emprego para quem tem hemofilia 🙂

Photography is a good and interesting  job for everyone!

with mom and kiddo:) Express yourself!./ quando cuidamos da dupla: Expressões

Last month I started a play therapy for Felipe and counseling session for Vanda his young mother. She is 28 and has 4 children 🙂 an older daughter which is 11, twin girls 3 and Felipe who is 4 and a half. Felipe is part of our multidisciplinary team as he has hemophilia A. He started his prophylaxis program and is getting familiar with the treatment…with his hemophilia. O mês passado começamos uma vez por semana um trabalho com Vanda e seu filho Felipe…mãe muito jovem e de 4! Felipe está dentro da nossa equipe de atendimento multidisciplinar; ele tem hemofilia A grave e está em profilaxia.  Ele já esta participando da infusão do fator e ajuda a tirar a agulha ja!!! a preocupação da mãe é que o filho apronta e não conversa, não fala muito. Será que as meninas roubam a cena em casa falando tudo por ele?? al final ele tem 3 irmãs!! 🙂 e será que é justamente a fase dele de auto-afirmação…recusando, desejando isto e não aquilo…será que esto não é um sinal que todos na familia poderiam aprender a se comunicar melhor?

we play a lot…and one of his mother complaints is that he doesn’t talk….and strong head ( maybe  the girls do  all the talking at home ? -kidding!! and maybe …it is  typical of its own development stage to be saying a lots of NO to his mother? ) 

So we started to work together first i  discovered that he was paying attention to my old laptop and ask him to help me in writing “the news” (i call that the stuff i register) and his eyes went wide open…(big BLUE eyes)…we went through drawing, playing Hemoaction memory game (he is good at it)…

Vamos desenhar então, vamos entender e achar um canal de comunicação . ACHEI!!!! ele gosta de escrever comigo e me ajudar a anotar no laptop as “noticias” da sessao e ele ama Memoria com Hemoação e…desenhar! OTIMO 🙂

BE calm or Keep calm…./ Calma!!!!!!? será que funciona pedir?

Being Calm is to be aware of the ego’s sensations and consciously chose to be that way…you can Be calm in the middle of a crazy situation. But  when we are asked to “keep” calm…things are different :)!! it seems that our self is forced to an unnatural state and it is  almost as we  feel not respected! so we usually REACT doing the opposite: losing it.

What can help is to not ACCUMULATE ; little bothering , teasing stuff that we usually swallow…and think they won’t affect us. Being aware , in the present moment , of what is annoying us, helps to get in touch with our breathing and ….we can direct our ENERGY/RAGE to boost our life for better things!

What’s your opinion about that?    O que acha do sentimentos raiva  e calma?

SER …calmo, é ter consciência de que  a gente está mal, nervoso mas é capaz de escolher …as vezes são segundos, mas a gente sabe o que vai fazer e escolhe não atacar, ou age de uma maneira sentindo cada ato. Agora me diz uma coisa: aqui no Brasil sempre falamos para o outro: Calma, calma! que coisa mais irritante!! risos…parece que quando mais pede mais nervoso a gente fica!!! é que nosso Ego não gosta que se desconsidere nosso sentimento de revolta ou de indignação… e parece que ao pedir PARA FICAR CALMO, o outro explode mais ainda!!! que tristeza

 

Poema para tortuga (Spanish version of Hemoaction flash cards)

tartaruga-lenta1

Tortuga

tortuga turbinada con factorCamina camina

Dedicada pero lenta

El tiempo pasa y no coagula

Tortuga

De factor usted necesita

Para hacer rápido la red de fibrina

Happinessssscares you? / Ser feliz assusta?

This card with this short significant mysterious dialogue was written by  Louise Bourgeois, who died last year age 99. I don’t know when she wrote that…doesn’t really matter. Defining  happiness neither…we all experienced seconds, minutes, years of something that makes you feel  floating or anchored in a joyful being of state…and people around you want a bit of that!

Our society praises Happiness …it seems that it is a bad thing to be SAD! I also know that S.A.D (Seasonal Affective syndrome)) stands for a humor dysfunction that happens to people who are very sensitive to the lack of light, sun light! (I am in that category…I have some moments of deep anxiety and wish to cry when winter comes with his short days…)

I have met a lot of people they are afraid of being  happy or showing that everything is GOING JUST FINE AND MARVELOUS!

They think that if they share that, or show it in a way..it wouldn’t  be fair,  and  they feel guilty. Or maybe we have sometimes difficulty in living fully  the Present.

SER FELIZ, SE SENTIR LEVE, COM VONTADE DE DISTRIBUIR SORRISOS E CARINHO…MOMENTOS ASSIM TODOS NOS TIVEMOS SEJA POR MINUTOS, MESES OU ANOS. Mesmo assim, muitas pessoas têm dificuldade para falar sobre este estado, ou reconhecer para outros que estão muito BEM! por que será? Algumas pessoas me disseram que sentiram culpa, ou que não seria legítimo/justo mostrar isso quando tem gente sofrendo no mundo. Parece mais fácil se queixar do que celebrar… parece difícil VIVER O MOMENTO e saber que vai passar…

Esta carta do baralho foi ” mexido” pela grande Louise Bourgeois; uma reflexão sobre a felicidade e a  nossa estupidez  de sempre achar que não merecemos a felicidade.

When I am happy ….I know it is like a bless, a fresh blow of wind in my face, but the wind continues to refresh others and I let him go… I just keep this moment somewhere in my memory cells.Diálogo: -Não mereço ser tão feliz   -Idiota: vá falar com Sam na .....

Graffitti at MASP……Da rua para o museo de Arte de São Paulo :D

RAMON MARTINS

Mr. Baixo, www.choquecultural.com.br more than 10 years ago, open his arms, his space athis gallery for young men who were painting walls in the street of SPaulo…from a forbidden and non valuable activity he believed that they were artists! Today Titi Freak, Ramon Martins, and many others are flowing in galleries and are an example to a lot of people.

This image says to me: I eat you 2009, still digesting, assimilating all the good and hard stuff….Thank you life for everything…cause you are a permanent adventure to me.

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O Baixo, grande homem, tem uma galeria chamada Choque Cultural www.choquecultural.com.br

ha mais de 10 anos ele apostou em jovens artistas que faziam graffittis nas ruas de Sao PAULO …viu, sentiu e começou a dignificar o trabalho artístico: expressão artística merece respeito. Abriu as portas para a galeria que hoje é conhecida pelo mundo afora.

A exposição no MASP chama-se De Fora para Dentro, de Dentro para Fora acolhe vários artistas Titi Freak, Calmo, Carlos Dias ,Zezão e Ramon Martins.

Carlos DIAS


 

Erik and flash cards…. / Erik parabéns!

Erik’s 5th birthday today :)…last Thursday i saw him at the hemophilia center with his mom and “bachan” grandma in Japanese. I met the family since his first month and this is one more young family that struggles to give their kid the best quality of love and care. Erik’s mother was very young when he was born and her and the husband had to rely on bachan’s support and grandpa’s too! at the beginning our psychosocial service gave a good hand in orienting, helping the family members to educate themselves and learn about family dynamics and hemophilia care.Each one had an important role. NOWADAYS , when we meet we can check together all the good results of this consciousness. The best gift for all is to watch an almost 5 years boy enjoying playing and talking about the Hemoaction cards describing Blood, treatment (factor), first aids (his favorite with the turtle)…and not afraid of taking his infusion when needed. Parabéns Erik! te ver assim concentrado e querendo mostrar o que sabes sobre os desenhos nas cartas foi emocionante!! você esta crescendo muito bem e tua família também….:)

When other than us bleed….or live? / Natureza “funguica” sangrando…e vivendo

It looks like a dessert (for me marshmallow with drops of Raspberry)  but no… and don’t EAT IT!! 🙂 ….this is the natural manifestation of a fungus called Hydnellum Peckii that bleeds this sap, a bright red juice that contains a pigment with anticoagulant properties similar to heparin. (anticoagulant= doesn’t allow to make a clot if you are bleeding)

Parece uma sobremesa não é? mas nada disso! 🙂 é um fungo originário da Europa e Estados Unidos mas foi encontrado em 2008 em Irã e em 2010 na Korea…ele é chamado de fungo Dente Sangrando…e solta esta seiva quando jovem. Parece que esta sangrando…e te conto mais: o pigmento que faz ele sangrar vermelho tem o poder de NÃO deixar COAGULAR! mas uma razão para você somente ficar olhando rs!!

Z like ZEN / Z como ZEN

Z LIike ZEN : ” Japanese form of Buddhism that stresses the importance of meditation more than the reading of religious writings..”

Pain, discomfort, disability to practice sport or usual activities when having a hemarthrosis or other bleedings, frustration…or any other momentaneous situation that don’t let you flow and be calm…USE MEDITATION, or VISUALIZATION.

You don’t not necessarily have to be part of a religious group, but you can take advantage of some of their methods and practices.

It is proved that through relaxation, and visualizing (giving an image to your pain for example) the pain as an object that can be manipulated…the human being can manipulate “pain” and not feel it anymore by self-hypnosis.

The thing is to start this kind of approach that requires:

1. an open mind to alternatives different than the usual pain killers

2. faith in your own capacity of relaxation and own power of imagining

3. create a space/time in your schedule

4. practicing

In the next post I will invite people with hemophilia to discuss and do their comments on their experience with PAIN. I am very interested in this field of self awareness, hipnose and visualization. I have myself experienced the power of visualization and breathing techniques to control pain and facilitate healing. IT WORKS.

Z como ZEN: ” forma japonesa do Budismo que frisa a importância da meditação acima da simples leitura dos escritos sagrados”

Cheguei a última letra: o Z Percorri de A a Z para encontrar palavras que têm a ver com o mundo da hemofilia…e acho que nada melhor que ZEN para terminar:

Usamos a palavra Zen para falar de CALMA, BEM ESTAR e TRANQUILIDADE. Quem tem hemofilia sabe que deverá muitas vezes lidar com situações de dor aguda ou crônica, frustrações temporárias causadas por uma inesperada hemartrose, enfim…existem situações penosas que fazem parte do ser portador da hemofilia.

Quem tem hemofilia grave e moderada sentem mais vezes o lado da dor, imobilização até sarar por completo e o remanejamento de um plano en função de um problema nas articulações por exemplo.

Por isso, acredito que trabalhar a parte emocional e o bem estar psicológico é muito eficaz e vale a pena investir. A MEDITAÇÃO E A VISUALIZAÇÃO são instrumentos que se aprendem e de resultados comprovados

na sua eficácia em lidar com a dor e o bem estar.

Nos próximos textos irei convidar portadores da hemofilia que darão seus depoimentos sobre o tema ” cómo lidar com a dor? ” pessoalmente tive a prova que usando a visualização e as técnicas de relaxamento através da respiração posso controlar e lidar com a dor em pró de uma recuperação mais rápida e eficaz.

A like Admiration / A como Auto-conhecimento


A like ADMIRATION : ” feeling of respect, warm approval or pleasure for somebody or something done…”

We watch and enjoy the admirable records of so many athletes, creative businessmen or other admirable performances… i can imagine the hours, days, months and years of hard work and dedication to get to results.

I admire that endurance…and I always think and what about us? simple “mortals” 🙂 ? well I am the kind of person who admires  “little” efforts,  the anonymous people who keep our city clean at dawn, my daughter’s (Rubi) efforts to not leave her things always on the floor :), I admire my colleagues at work who have patience and kindness, I admire when a boy  facing  his vein and telling  himself that he is going to be autonomous and infuse his factor.

A como AUTO-CONHECIMENTO: ” auto:  sí mesmo, e conhecer: ter noção, informação, saber…”

Olimpíadas!!!! fico pensando o quanto os atletas aprendem durante anos de treino a se CONHECER!! conhecer

até onde chega, seus limites e sempre tentar superá-los, seus potenciais e sempre : desenvolvê-los.

Eles vão , muitas vezes, longe demais…mas é belo ver e admirar o esforço e torcer.

Digo para os JOVENS COM HEMOFILIA do Brasil: ainda não temos a profilaxia em todos os estados para fornecer e elevar o fator 8 ou 9 no seu sangue e assim poder praticar atividades mais puxadas , esportivas e não sangrar. AINDA não! MAS O QUÉ é que têm???? vocês têm vocês mesmos, seu corpo para cuidar, amar e conhecer. Você tem seus mêdos para vencer, sua desconfiança de um futuro melhor para encarar!

Você conhece sua hemofilia? sabe se ela é grave, moderada ou leve? sabe o que isso significa de fato? sabe explicar e falar da hemofilia de uma maneira simples, sem dúvidas??

sabe fazer os exercícios de fisioterapia direito? é dedicado, cuidadoso? sabe que não deve brigar, bater nos outros. Aprender a negociar, prevenir brigas idiotas?

ENTÃO SE SABE RESPONDER A TODAS ESSAS PREGUNTAS…PARABéNS!: medalha de ouro para seu auto-conhecimento de ótimo nível 🙂

Arte com o próprio sangue ! / Self portrait with his own blood: other options?

picture-3WE  CAN ALSO DONATE BLOOD OR  PLATELETS …IF WE CANNOT DO ART!! 🙂

Marc Quinn took samples of his own blood everyday during 6 months and molded his self-portrait. It is made of his own FROZEN  blood and has to be kept that way…always  under zero because otherwise it melts, clots and decomposes!
What do you think of that bloody art????

O artista Marc Quinn tomou amostras de seu sangue durante 6 meses e  as guardou para moldar seu próprio rosto. A escultura é feita de sangue congelado e representa a quantidade de sangue que circula no corpo humano…e tem de ficar assim, sempre abaixo de zero centígrados..senão sabemos o que acontecería…efémero é nosso sangue: derrete, coagula e apodrece.!!

O que achou desta arte sangrenta???