Oldies!! in 97 I started HEMOaÇÕES …handcraft stuff :)/ Em 97 nasce uma revistinha de 4 folhas…..

uma…revistinha de folha A4 criada com muito esforço no computador (eu não tinha experiência…em edição)..os HEMOaCÕES…durante 2 anos : brincadeiras, informações, carta ao editor 🙂 Era distribuido no Centro de hemofilia!!

words…important in school years for kids and young ados

 

 

GIVE ME A HAND / ME DÁ UMA MÃO?

Louise Bourgeois, 2007 _ “10 a.m Is When You Come To Me” is  a mixed media on 40 sheets of music paper in linen covered portfolio. It refers to both Bourgeois’s hands and her faithfull friend and muse Jerry Gorovoy. HE HELPED HER BY BEING THERE WITH HER WHEN SHE WAS HERSELF WITH ALL  HER POTENTIALS AND LIMITATIONS.

FRIENDSHIP….THIS IS ALL ABOUT….LOVING

Louise Bourgeois, tem 97 anos e este é um dos seus últimos trabalhos “10 a.m Is When You Come To Me”  reflete um aguardar, um encontro marcado e vivido, 10 horas é quando você vem à mim… as mãos são delas e do seu fiel amigo e muso Jerry Gorovoy que a incentiva, a acompanha nos seus trabalhos ha muitos anos.

Trabalhar juntos, dar a mão para quem precisa e saber pedir ajuda são  momentos que aprendemos a fazer ao longo de nossa vida.

WFH International Congress and my life, Paris 2012

 Dear bloggers and friends….once more life events bumping or meeting each other?

Day 23 rd of June, 2 weeks before the start of the Congress , my beloved mother died.

Although she was with a chronic illness she was ok…and suddenly she entered in profound sleep and left  this world…3 days after.

I was deeply sad….sad …i just wanted to stay at home with my kids, brothers and mourn. But I had my commitments, my work to present at the Congress. I had prepared with love and joy my presentations, I wished to even share with her my “power” points!!! well, I decided to go to Paris where no lights were bright enough for my heart.

WHAT REALLY MADE ME SURVIVE TO MY GRIEF WAS MY FRIENDS’ SUPPORT. THEIR LOVE FOR ME, THEIR CARING, THEIR ABRAÇO.nothing else.  Here are some of my presentations and the first slides

 


Frida Kahlo’s expression of pain

when I am in pain, physical or moral, i cry…that’s my first need; to find a place and cry wash away the scene, solving, dissolving this “thing”…

then i remember to breath deeply and i usually visualize that it will pass: i imagine my pain taken away by  someone usually in a carriage…

i also look at images of pain, like this one: Frida is an marvelous strong artist  in a aware fragile body….being in contact with her chronic pain she could feel the importance of love and care more than average people. She could communicate…oh yeah…just read  The diary of Frida Kahlo.

 A foot is a boat to float, a heart beats out of chest and rests, arms… I surrender.

maika

In Oman,Muscat: Sharing my experience as a psychologist / Em Oman: sobre a importancia da intervenção psico-social

Psychosocial Aspects of Hemophilia and Need for Comprehensive Care

Aspectos Psico-Sociais na Hemofilia e Necessidade de um Atendimento com Compreensão

2 of the slides that I presented….. 🙂

Novo Nordisk Haemostasis Symposium, Muscat, Oman, May 2012

Um diálogo, uma troca fluida…DEFININDO Hemofilia

A regular clotting process by Hemoaction and what is HEMOPHILIA / Uma coagulação adequada e o que é Hemofilia

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IN HEMOPHILIA  A  AND  B    IT IS DIFFERENT.

THE  NET CANNOT FORM QUICKLY  OR  IN  AN EFFICIENT WAY…BECAUSE ONE OF THE CLOTTING FACTORS (8 OR NUMBER 9 DEPENDING ON THE TYPE OF HEMOPHILIA,) IS MISSING  OR  NOT  FUNCTIONNING CORRECTLY. That’s why the clot delays to form and the bleeding is longer , slow to happen, like a turtle.tartaruga-lenta3


E like END / E como ESCONDER

E  like END: ” Final part of something, finish, term of an event or situation…”

                                                                      THE    END

When we are in Pain, we ask : when it is going to stop, to end? when we suffer  with our emotions (love, jealousy, envy, rage…frustration…) we want to end with them as soon as possible! and of course the opposite exists: good and happy moments are wanted to be forever!!!(I exaggerated :)) … at least we want them to last for a long time.

The end of  pain in an emotional conflict can be solved by the help of a counsellor or psychotherapist who can offer support and guidance. Other help comes from meditation, praying, exercises that relax such as listening or playing a musical instrument, dancing…just to give other alternatives.

The end of a bleeding episode is determined when:

There is  possibility to move, after being recovered with the help of factor replacement and sessions of physiotherapy,  when the person is able to do things normally without pain. All the process  is usually monitored by the team of doctors at the center of hemophilia.

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E  como ESCONDER: ” não mostrar, não dizer, sumir com…”

Muitos meninos com hemofilia e adolescentes também escondem dos seus pais e dos responsáveis na escola que se machucaram. ISTO NÃO  É  NADA BOM para sua saúde porque o menino terá um sangramento sem atendimento rápido, sentirá muita dor e se tiver um sangramento na articulação e não recebe rápido o fator, ele poderá ter seqüelas na mesma.

As crianças ESCONDEM  porque elas têm:

– Medo de serem repreendidos pelos pais (portanto é importante que os pais compreendam o quê aconteceu e incentivem o diálogo)

(a conhecida  pergunta “PORQUÊ teve que se machucar?” é geralmente difícil de responder….as crianças até uns 9 anos mais ou menos têm tendência a jogar  sem entender direito as consequências)

– Receio de provocar incômodo aos pais fazendo um deles levaram ao hospital e deixar de fazer o que estava fazendo. (as crianças e os jovens se sentem culpadas…não fazem a propósito..querem brincar, se divertir…aprenderão pouco a pouco a conhecer seus limites )

– Medo de não poder brincar mais como estavam fazendo.( proibir uma criança de brincar não é a solução…brincar é um sinal de saúde)

What can be done…in the water :) / Arte nas profundezas do mar

Options options, inspiration, meditation, creation….beauty…so many things our kids can do and  experience if we permit ourselves to think differently.woman in her sandysheets

Se permitir pensar, experimentar coisas diferentes nos dá mais opções na hora de educar nossos filhos. 

http://www.underwatersculpture.com/pages/gallery/grenada.html

I love to be in your company / Amor de estar juntos

One of the amazing experiences of life  is LOVING .  I want to talk about the different manifestations of loving people: friendlyness is a state of being (if the word exists 🙂

in my practice when I am i contact with teenagers, being with friends boys and girls is even more important then dating actually. As human beings we love to have “good” companies, friends to share our moments with.

I always urge young men to “work out” communications skills to have good chances to make new friends: ex:

be curious about the other person but not invasive…

– pay attention to what the other one is saying, make eye contact.

– laugh about yourself if something goes wrong…don´t take yourself so seriously! 🙂

– breath ……….to be relaxed

– smile a lot

– when you feel annoyed try to express as soon as you can what upsets you

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O sentimento de Amar pode se manifestar de diferentes maneiras: hoje vou falar do amor na amizade!

Na verdade , conversando com muitos adolescentes no hospital, ficou muito claro que ter amigos e amigas é muitas vezes mais importante do que “ficar” ou ter “namorada”. Ter companheiras para sair, amigos para conversar faz muito bem para o florescer de sua personalidade. (de novo, na verdade, faz bem para a alma)

De todas formas existem recursos que se aprendem (praticando tanto na imaginação como na vida com o outro) que ajudam a criar vínculos de amizade e de relacionamento amoroso:

Mostre-se curioso mas não faça perguntas invasivas

– Preste atenção quando o outro fala e faça contato visual (olhar nos olhos)

-sonria

-ria de você mesmo….al final um erro é uma boa oportunidade para aprender mais coisas sobre você e sobre o outro! 🙂

– respira…………..assim você relaxa e o nervosismo vai sumindo.

When good can be better…./ Fazendo certo e gostoso

  1. ImageAlways wear your helmet and ride with pleasure BUT pay attention/Sempre coloque teu capacete e ande com alegria MAS prestando atenção
  2. If you have tendency to bleed in a specific joint like ankle, knee…avoid riding without taking your factor before or  ride just a little…don’t exagerate ;( / Se você sabe que sangra sempre no joelho ou no tornozelo… tome seu DDU antes , ou não exagere andando muito tempo, faça uma volta suave. Cuidar de ti é muito importante!

BLOOD by Kapoor / Gota de SANGUE pelo artista Kapoor

One drop of blood contains millions of red cells…numbers doesn’t matter here…it is more about the power of little things, small amounts, short periods, little changes…so, mindfulness is about giving  value to  the little.

Uma gota de sangue contem milhões e milhões de glóbulos vermelhos (hemácias)! aqui, no caso o que me faz imaginar não trata de números exatos, mas sim, da importância de tudo que é pequeno; pequenas formas, pequenos esforços, tempos curtos, pequenas quantidades…valorizemos isto na nossa vida!

Blood by Anish Kapoor,2000

Fiberglass and laquer

Sangue por Anish Kapoor, 2000

Fibra de vidro e laca

231 x  122x  15 cm

Day 17TH of APRIL! one more year together / HEMOFILIA em teu dia :Tudo de bom!

Celebrar o dia internacional de hemofilia é pensar em todas as pessoas envolvidas tanto no tratamento como na melhora da vida dessas pessoas. Familiares, portadores da disfunção, seus profissionais da saúde, os amigos, os professores, os empregadores….TODOS ESTAMOS JUNTOS E QUEREMOS MELHORAR COMO PESSOAS!CELEBRATING IN A FEW DAY ” HEMOPHILIA INTERNATIONAL DAY” IS TO REMEMBER THAT ALL OF US ARE INVOLVED IN THE IMPROVEMENT OF CARE AS WELL AS THE IMPROVEMENT OF OURSELVES! BEING BETTER PERSONS, HAPPILY SATISFIED OF BEING RESPONSIBLE FOR WHAT WE DO AND WHAT WE  WANT. www.wfh.org/whd/en.

Reality is… raw too…A realidade é crua nem sempre nua

This picture was taken by my daughter’s friend Alvaro. I think it’s beautiful .Here, aggressiveness is expected, is natural….it’s not cruel…it is just what it is , animal’s  reality.  In human’s world , verbal communication opens new doors for survival…we have to learn  how to bargain, how to explain, how to cope with our limitations.Through communication we can ~survive~, we don’t need to be physically stronger to have a place and be respected.  Um amigo da minha filha tirou esta foto, estava num safari na Africa do Sul. A acho maravilhosa…captou um momento tão natural , tão comúm para o mundo selvagem! o mais veloz, o mais forte ganha. Sobrevive . Não é nem cruel, o sangue do outro ser é símbolo de morte para um e vida para outro. Assim de simples… No mundo humano, aprendemos através da communicação a expressar nossas necessidades, aprendemos a barganhar, a chegar a um acordo para sobreviver. E, se serve de consolo, nem precisa ser fisicamente mais forte para ganhar. Precisa ter a INFORMAÇÃO correta e saber transmiti-la. 🙂

A taste of P-TET , flash cards for people who are on anti-coagulant treatment: on going project for 2012

P-TET (pedriatic- thrombosis educational tool)was  presented for the first time in Kyoto. And was received with enthusiasm 🙂 by several nurses at the ISTH congress.

 It is a low cost educational tool for all health care professionals and patients, mostly children to explain about several domains in managing treatment in a thrombotic event . 

Learning about body’s functions especially when it is about vascular system, blood functioning in clotting and flowing again are very important for patients. Bleedings has to be understood, prevented and treated in the proper way too.  My experience with HEMOACTION shown me that images can indeed facilitate the understanding of a blood clotting disorder and help families with their kids to learn and feel more confident about their condition and how to cope with it.

This is part of the  POSTER  🙂 but this is just a taste of it

B like Body / B como Balada

B like BODY : ” whole physical structure of a human being or an animal” “main part of something…”

the body  is like our  home….let’s love our body and take care of it.  lets  transform what we can and accept what we can’t change.

HERE  in this flash card we can see how  blood vessels are connected : veins, arteries and capillaries ….and the heart pumps blood to every single part of our body! It’s perfect.

B  como BALADA: ” peça musical antigamente acompanhada de dança e de canto… vem da palavra Ballada= dança”

Dançar é um momento mágico…basta fechar os olhos e sentir a música entrar pelos seus poros (assím você não liga mais para quem olha , ou para seu lado tímido). Muitos garotos no nosso centro de hemofilia são ótimos dançarinos!A pesar da presença de problemas numa ou mais articulação, você poderá encontrar um ritmo de música adequado para poder se mexer e curtir a balada.