In a group therapy with kids (8-10) in our Hemophilia center on the topic Fears, I was glad to see that none of them mentioned being afraid of infusing Factor, or afraid of needles.. they just talked about common fears for their ages…snakes, spiders, monsters 🙂
I guess the team work with our nurses, social worker and myself along with the moms during the first stages of Educating for Self-infusion both for the Prophylaxis program or just the Factor dose used at home…have brought good results! 
O centro de hemofilia é uma segunda casa para os pais e seus filhos; a equipe toda está motivada para orientar e treinar desde as primeiras visitas. Ver e acompanhar o crescimento dos pequenos é um privilégio.
Each time I have to make some blood tests or receive a shot…i must confess that I have a flashback of my childhood where they used to grab me and force me ! maybe that’s why I like to PREVENT and explain everything so carefully, with details with kids, for example showing them the stuff we use at the center, allowing them to describe the sensations they have….
and it worked well for the children with hemophilia, with mine and with me! 🙂
I really believe that when people try (sometimes with the best intentions) to hide information, or try to trick a child to face something not pleasant…it is worse!
I remember reading years ago Kelly ‘s wonderful book “Raising a child with hemophilia” and who believes that no baby should receive more than few tries to find the vein…it is better to stop and start later or with another nurse.
2012 AND 2013
GOOD SPECIAL YEARS FOR CHILDREN, YOUNG MEN WITH HEMOPHILIA
LIVING IN BRAZIL
Prophylaxis is finally installed….units and units of Clotting Factor are available.
The quality of day-to-day life is improving up to the roof!
We are grateful to all the efforts done so far, from the World Federation of Hemophilia, from the Brazilian Federation active members, from all the health care professionals and of course from our patients who are active citizens 🙂
HAPPY INTERNATIONAL HEMOPHILIA DAY!
April 16, 2013
“I learn about hemophilia, my brother has it”/ “Meu irmão tem hemofilia por isso aprendo”
She is the older sister and she is so cute! she wanted to be part of her brother’s and little friends (remember little ones 1 and 2?) play therapy group, because she wants to help him and play with him in a safe way.
Damaris é a irmã mais velha e ela é muito fofa! ela quis fazer parte do grupo de seu irmaozinho (lembram do Grupo dos pequenos 1 e 2)? Ela quis aprender junto para poder ajudá-lo a conhecer melhor a hemofilia e a brincar de uma maneira mais legal.
February 14, 2013
Blogueira e psicóloga: dá para juntar? / I am a blogger and psychologist in a panel at the WFH congress
It is possible to be what you are and exercise different roles.Several questions from the audience from professionals such as nurse, pediatric hematologist and physiotherapist were addressed to me because I am a health care professional working in a multidisciplinary team. HCPs are more and more interested to know how to manage communication and information through the use of groups in FBook or messages.I said that i saw myself as a bridge between the young man or a parent and the hemophilia center. I create bonds with who wants to contact them and I promote self knowledge, self management with the help of the care team. It was very interesting meeting!!! 🙂
Blood4
Coping with hemophilia with the use of images
É possível ser o que a gente é e exercer vários papéis. Um interessante evento aconteceu em Paris, organizado pela Bayer, onde se reuniram vários blogueiros para falar sobre Media social, internet e de que forma podem e estão contribuindo para a comunidade de hemofilia. Vide o “convite” . Várias perguntas da plateia foram dirigidas a mim que era a única profissional da saúde que tinha um blog; as perguntas eram sempre dúvidas de outros profissionais como enfermeiras, fisioterapeutas e pediatra hematologista que queriam saber de que foram manejar o tema da comunicacão via grupos no Facebook, ou mensagens de texto. MUITOS DESAFIOS! eu disse que nós estamos para ser a PONTE , facilitar o diálogo entre o Centro de atendimento e o menino que tem hemofilia, estamos para se comunicar criando vínculos. PODEMOS PROPORCIONAR informacões mas não tratamento.
January 2, 2013
Hemophilia explained with images : “HEMOACTION” flash cards/ Jogo de memória HEMOAÇÃO
Take a look at the WFH website http:// www.wfh.org and go to Hemoaction cards or Hemoaction online game.
An easy simple way to explain the blood clotting process and the slowness in clotting in hemophilia is in the sequence below. Uma sequência simple do processo da coagulação cartas 9,10,11,12,13,14,15,16,17,18 e 19. PODE ADQUIRI-LO PELA Federacão Brasileira de Hemofilia também!
AND NEW CARDS ARE UP COMING THIS YEAR; a card for INHIBITORS AND ITS TREATMENT 4 example 🙂
IMMUNE TOLERANCE TREATMENT AND BY PASS AGENT : to be continued…these are just drafts!!!
December 24, 2012
a photo to remind us the intensity of nature and ours! Para lembrar a intensidade da natureza…e a nossa própria!
Liquid photography….a bleeding ? a painting? or…well nature is beautiful and scary: this is an irruption of Nyamuragira volcano , Democratic Republic of Congo,february 012. Picture beautifully taken by Richard Collins. A FOTO DA SEMANA antes do fim de ano! Uma boa passagem de ano para todos…o que parece aqui ser sangue não é…o que parece nem sempre é 🙂 viva a força da natureza , que possamos con-viver com ela respeitando a , honrando ela .
february 012 by Richard Collins
December 6, 2012
Made of 60.000 Band-Aids, a living blanket to make us wonder!/ A arte do artista McPhail: um cobertor feito por curativos!
Canadian artist Mc Phail’s living sculpture: thousands little pieces of ephemeral “care” …..or could be a ghost? A arte não tem fim…não é útil ela simplesmente é…ola o que pode ser feito com curativos -band aid-!!o artista é uma escultura VIVA que andava circulando entre os visitantes!! 😉
November 25, 2012
P-TET through the process of validation / Material educativo para crianças em tratamento para trombose P-TET em fase de validação
Este projeto começou em 2011 onde foi apresentado em Kyoto no Pre Congresso do ISTH. Os enfermeiros acharam barbara a idéia de ter, como para hemofilia existe HEMOACTION, uma cartas explicativas para pessoas em tratamento com anti-coagulantes…nasceu o P-TET.
Agora estamos na fase de Validação, colaborando com experts no Canada, estamos nos preparando para aplicar as cartas e seu manual a vários pacientes e testá-las, analisar quais requerem ser modificadas, melhoradas etc…é um processo muito interessante!
At the 58TH SCIENTIFIC AND STANDARDIZED COMMITTEE MEETING OF THE ISTH, OUR POSTER on P-TET (Pediatric Thrombosis Educational Tool )
The on-going project was received with great interest and other country proposed to experiment the flashcards and collaborate with our study/project!Now we are in the phase of Validation, cross cultural one! we will submit the cards to a cognitive debriefing process in order to improve the tool and adapt it to the population we wish to work with. very interesting process.
several important items of treatment process ! promoting self management and care
November 8, 2012
Sobre a Dor… conversando com adolescentes e adultos/About Pain: some tips from young men´s stories
Atualmente, a Dor é capaz de ser pelo menos colocada “numa escala de 1 a 10″….de nenhuma dor (0) a insuportável (10!)
Más os meninos que têm hoje 15 anos ..não enfrentam (que bom por um lado) as dores crônicas que os veteranos na hemofilia, os da década de 50 e 60, enfrentam.
Diferenças devidas ás melhoras no tratamento e nas condições de rehabilitação pós-hemorrágicas através da fisioterapia!
www.partnersagainstpain.com INTERESTING SITE ABOUT PAIN
and as a +, I have gathered some common attitudes between the young men with hemophilia:
These are their TIPS TO COPE WITH PAIN :
1. As pain is a sign, paying attention as quick as possible is very important (start with cooling the area, consulting, taking the first shot of factor.., resting the member affected)
2. If it continues , don´t give attention to the painful sensation, don´t “feed” it with lamentations, curses and hatred
3. Breath deeply, it seems so much cliché, but it really works! and think about good things, remember funny stuff,chat with friends to change the focus. Play video games (the ones you are good at!!! don´t increase the stress)
Eis as dicas dadas por aqueles que sentem DOR crônica ou aguda (devido a um sangramento):
1. a dor é um sinal: tome as providências rapidamente (gelo, fator, repouso, consulta….)
2. depois das providências, NÃO dê “bola” a dor, não “ALIMENTE” a dor pensando nela, se queixando dela, odiando- a!
3. Respire e escolhe fazer OUTRA COISA (jogar um video game, contar ou conversar, lembrar coisas divertidas…)
SNAKES, HIGHTS, PHANTOMS, red SPIDERS AND MORE SNAKES (naja)! we talked about why is necessary to be scared sometimes and when “being scared” can be bad, paralising. The boys talked and shared each others’ fears. Another good news is that no one was afraid of INFUSING factor!
OS meninos falaram de cobras, aranhas, alturas, fantasmas e mais cobras (anancondas e najas)!
Conversaram, ouvindo uns aos outros e rindo, ampliando as histórias ….que experiência maravilhosa estar como terapeuta ouvindo os e falar do lado bom de se ter medo (estar atento, prestar atenção) e do lado paralisante , “chato” quando se tem um medo exagerado!! eles são ótimos e espertos….
Maxwell Holyoke ‘s “Enough said”….shows a natural, rare and for so long, mysterious, phenomenon: bloody-reddish-rains! in 2001, in Kerala, India, scientists discovered the reason of these colored (red.orange, yellow…) drops falling from the sky: they were colored by airborne spores from locally prolific terrestrial algae. This week, UK is likely to receive this impressive natural visit. Se bem esta obra mostra algo inusitado, chuvas vermelhas que tingem os objetos existem! registradas desde a Antiguidade, pelo grande Homero, estas precipitações foram estudadas recentemente. Em 2001, e até em Junho de este 2012, as chuvas cor de sangue foram estudadas em Keral India. A cor provem de esporas de algas que proliferam abundantemente na região.!
ART AND SCIENCE TOGETHER!
October 16, 2012
The experience of taking care of a pet / A boa experiência de ter um animal de estimação
Kids and teenagers with hemophilia are often concerned about outdoor activities or sports…so having a puppy , or a bird or a squirrel of Mongolia (exotic!!) can be a great idea and experience of life! it can help the youngster to get interested in teaching and learning. And the relationship between the 2 brings joy and fun. This is my little dog Hommer, he is infernal sometimes, but i love him 🙂
At the same time youngsters see their pets as companions when they are at home recovering from a bleed, or just for new games. Having a walk with your dog, or going out showing your rabbit, or turtle can be a way to make new friends or to just have fun together!
TER um animal de estimação como um cachorrinho,( aqui encima é meu cachorro Hommer! ele é louco mas eu amo ele 🙂 ,um pássaro, um coelho da India, ou um esquilo da Mongólia (exótico não?….um adolescente no centro teve um que morreu de velhice) pode ser uma ótima experiência para um jovem com hemofilia.
Além de ter um companheiro com quem dividir horas quando se está em casa se recuperando de um sangramento…ou simplesmente pelo carinho estruturante que se constroi entre os dois ..ter a responsabilidade de cuidar de outro faz muito bem!
D as Dependence : ” Trust in somebody, reliance on something , state of having to be supported by others or need of support…”
If you take a look at most psycho social professionals and nurses’ concerns in the treatment of PWH (people with hemophilia), you will find that it is about PROMOTING autonomy / independence. Independence in self care is learning to self-infuse clotting factor, is the correct registration of the doses used, taking quickly the best measures for treatment when bleeding, and creating his own world of interests, to work, to love and produce as a citizen.
A person living with hemophilia will think sometimes that he has been probably, in childhood, protected or over protected by his parents: fears of having a dangerous bleeding (in the head, or abdominal for example) is normal. But, life urges us to live it, to have relationships that make us feel important and loved. Living our lives is stronger than the fear of having a bleed.
But if we are living we have to recognize that we are all INTER-DEPENDENTS: we depend on our companion (emotionally), we count on others, they count on us…we need help sometimes (nothing wrong with that), because we are all human beings that can get sick, disable to do things occasionally.
So, even if a person with hemophilia has a disability or is going under treatment of HCV for ex. , he should be glad to be able to rely on his beloved and friend’s help. Even needy he can also GIVE good things in return to his family, his friends…..
————————–
D como Dependência : ” do latim: pendere que significa ‘pender de’ ou ‘estar pendurado’… ou derivar de, proceder, contar com……”
Todos os trabalhos em psicologia e enfermagem com as pessoas portadoras de hemofilia enfatizam a busca de AUTONOMIA e independência em relação a maneira de viver com a hemofilia: isso significa desde o mais cedo possível ensinar sobre a disfunção, cómo explicá-la , cómo aplicar o fator, cómo detectar precocemente um sangramento, não deixar os lados difíceis da hemofilia, ou Von Willebrand afetar negativamente o desenvolvimento do jovem.
Mas, como psicóloga, vou ressaltar o lado positivo da DEPENDÊNCIA: na verdade, se olharmos atentos, todos somos INTER-DEPENDENTE um do outro, um com um serviço de saúde, com uma instituição acadêmica (escola, facu etc) e precisamos dos outros como os outros precisam da gente.
No caso da hemofilia, quero relembrar que o portador tem de saber PEDIR ajuda quando a necessita! a dependência destrutiva é quando a pessoa não consegue viver e produzir sem a presença do outro. Quando estamos AMANDO não dá para não depender emocionalmente do outro por exemplo, mas isso não significa CONTROLAR o outro ou NÃO TER VIDA PESSOAL
Este pássaro macho se dedica a preparar o ninho para que a fêmea goste dele para acasalar!! :)Podemos aprender muito observando o reino animal;
Quando converso na clìnica com os adolescentes e adultos no hospital, os temaS NAMORO, RELACIONAMENTOS, CASAMENTOS, ETC…SEMPRE VÊM E APARECEM.
Um relacionamento QUE se prepara com uma base FORTE TEM MAIS CHANCES DE CONTINUAR RICO E ANIMADO ! por que sabemos que a idéia nao é seguir ou estar numa relaçao para somente estar…
O que faz uma base forte?? algumas idéias:
1. O homem que tem hemofilia deve transmitir segurança em relação ao seu tratamento, ao seu tipo de dificuldade, e se sentir a vontade para demonstrar CARINHO, APOIO E FORÇA MORAL a sua parceira. Sabe pedir ajuda más também sabe doar.
É como o pássaro que fabrica O NINHO feito com galhos escolhidos e de boa qualidade! 🙂
2. A boa comunicaçao entre os parceiros é fundamental: Ou seja querer conhecer de verdade quem está ao seu lado.
3. Divertirse e rir bastante! o bom humor, ajuda a aceitar melhor as dificuldades da vida.
DIGAMOS ADEUS PARA VELHOS HÁBITOS CHATOS E QUE VENHAM AS NOVIDADES!
——————————-
BLOOD 4 
