April 24, 2009

end of a hard week…time to rest / tempo de descansar…semana dura

picture-12

RESTING IS VERY IMPORTANT:

if , for ex. you are recovering from a hemarthrose, TIME  for your  body to heal, to reconstruct its cells and heal is fundamental.

But, also the mind must have a space/time to recover calmness, should  desconnect from worries to enjoy a good reading, a good music a good companion.

I usually say: if i am alone , I can for sure ENJOY BEING WITH MYSELF! 🙂

DESCANSAR É IMPORTANTE:

Bom, se você está se recuperando de uma hemartrose (sangramento numa das articulações), o fator TEMPO é muito importante para que seu corpo possa se recuperar. Suas células alredor do local do sangramento precisam de tempo para se refazer, a cicatrização completa dura dias, o fator ajuda a coagular normalmente mas o descanso depois é muito importante.

Agora, a mente também precisa de descanso , de um tempo que você dedique para relaxar, esquecer um pouco das tarefas chatas e por ex, ler um bom livro, curtir um bom som ou uma boa companhia.

E, sempre digo, se estou sozinha, posso curtir a minha própria “boa” companhia!




Posted by on April 24, 2009 in Bloody Art and photography and tagged , .

1 Comment

April 22, 2009

RED ORANGE BALOON / BALÃO VERMELHÃO para VOAR

IMAGINATION , FREEDOM TO FLOW IN YOUR MIND IS THE KEY FOR CRIATION.

OF COURSE WE HAVE THE TASK TO IMAGINE POSITIVE  AND CONSTRUCTIVE THINGS!

FEEL AND IMAGINE GOOD THING IN APRIL! MONTH OF HEMOPHILIA CELEBRATION

picture-171

A  IMAGINAÇÃO, A LIBERDADE DE FLUIR LIVREMENTE NA NOSSA MENTE   É  A  CHAVE PARA O PROCESSO CRIATIVO….CLARO  É , QUE DEPENDE DE NÓS SE QUEREMOS  USAR NOSSA IMAGINAÇÃO PARA  POVOAR  A MENTE COM COISAS  POSITIVAS E CONSTRUTIVAS OU NÃO.

APROVEITE EM ABRIL , NO MÊS DA CELEBRAÇÃO DO DIA DA HEMOFILIA, PARA IMAGINAR  :

-que você vai cada vez viver melhor , aprender mais sobre a disfunção e seu tratamentos, aprender a infundir fator? no seu filho , em ti mesmo? aprender e fazer regularmente os excercícios de fisio? cuidar da dieta e de seu peso.

Imaginar e fazer  estão mais perto do que se imagina !:)

Posted by on April 22, 2009 in hemophilia.

Leave a comment

April 19, 2009

prazer pleasure

card-24

ARE YOU GOING TO PLAY WITH ME??

ARE YOU GOING TO TELL ME A STORY BEFORE GOING TO BED?

VAI BRINCAR COMIGO  PAI?

VOCê VAI ME CONTAR UMA HISTÓRIA ANTES DE NANAR?? OBA!!!! 🙂

Posted by on April 19, 2009 in hemophilia in pictures.

1 Comment

April 16, 2009

17/4/2009 CELEBREMOS, CELEBRATION, CÉLEBRONS TOUS ENSEMBLE!!

DEAR FRIENDS, CAROS AMIGOS

dear people who happen to have crossed your life, your body, your soul with what is Hemophilia, lets REMEMBER  AND CELEBRATE TOGETHER ALL THE ACHIEVEMENTS TILL NOW

LETS HONOUR THOSE WHO HAVE PARTICIPATED IN THE WELLFARE , OF BETTER TREATMENTS, OF DISCOVERIES, TO ALL THE INDUSTRIES, THE PATIENTS WITH THEIR STORIES, THEIR REACTIONS, THEIR FEELINGS….

THANK YOU ALL! THANK YOU AND CONTINUE GIVING YOUR LIFE, WITH THEIR MOMENTS OF JOY, SADNESS, DISPAIR , HOPE, LAUGHS AND PROJECTS AS AN EXEMPLE , AS ANOTHER SIGNIFICANT STORY OF ANOTHER HUMAN BEING IN THIS PLANET !photo-14

VISIT THE SITE WWW.WFH.ORG where I recommend you to watch an very good movie about hemophilia and what the WFH and his volunteers and professionals do in order to give their best for a better treatment.

TOGETHER WE CARE!  photo-90

ESTAMOS JUNTOS PARA CUIDAR MELHOR DE TI!

e juntos, pessoas com hemofilia e nós profissionais podemos aprender e cuidar melhor…

com amor e gratidão celebro este dia como mais um dia…o dia que minha vida de estudante cruzou a comunidade uruguaia com hemofilia. Lembro especialmente al sr. Piquenela que siempre me respeitou ainda como estudante de psicologia…super homem, lutador que faleceu em 2004.

Lembro dos vivos também: que vivem, casam, tem filhos, trabalham, dançam, rezam, inventam, brigam para uma vida melhor e se reconciliam com sua disfunção para melhorar sua visão de vida!photo-104

ESTOU COM VOCêS , um grande abraço da

frederica

Posted by on April 16, 2009 in hemophilia and tagged .

Leave a comment

April 14, 2009

“Maman” at sunset by Louise B. / “Maman” no atardecer da artista Louise Bourgeois

picture-131

Posted by on April 14, 2009 in Bloody Art and photography, SYMBOLS and tagged .

Leave a comment

April 13, 2009

learn and spread knowledge/ aprenda e espalhe

picture-141O que é HEMOFILIA? WHAT IS HEMOPHILIA, IN FEW  SIMPLE WORDS?

Qual é a diferença entre hemofilia A ou B  grave, moderada e leve? What is the difference between   severe, moderate or mild hemophilia  A or B?

O portador da hemofilia pode ter uma vida como qulquer cidadão? ou seja trabalhar, namorar, ter filhos , praticar atividade física?Who has hemophilia can lead a comun life as a citizen= work, love, have children, have hobbies and practice sport activities? what jobs, what kind of sports?

Hemofilia tem cura ou é uma disfunção crônica?Hemophilia has a cure or is a chronic blood clotting disorder?

De qué forma pode se lidar e tratar da hemofilia para viver o melhor possível com a disfunção da coagulação??? What is the best way to cope with hemophilia?

ANSWER THESE QUESTIONS (THE ANSWERS ARE IN MY BLOG…) AND SPREAD KNOWLEDGE (VERY BASIC QUESTIONS 🙂

RESPONDAM E ESPALHEM O CONHECIMENTO: ABRIL !!!!


Posted by on April 13, 2009 in hemophilia and tagged .

Leave a comment

April 12, 2009

Little one’s group 2

Nous nous réunissons les petits et moi pour apprendre des choses sur l ‘hémophilie. Comme ils ont 6 ans à peu prêt,  j’ utilise des techniques expressives comme l’ argile, la guache et les crayons de couleurs.

Cette fois la nous avons traîté  le  thème ACTIVITÉES  QU ‘ ILS  AIMENT et qui sont bonnes pour ceux qui ont l ‘ hémophilie. fotos-hemofilia-grupo-dos-pequenos-028

2007: we use to gather to learn about hemophilia . In order to work with kids 6 years old I use expressive techniques such as white and red clay, guache and pencils…

each encounter is to discuss one topic: these  drawings illustrate  ACTIVITIES  THAT  THEY  LIKE  and that are suitable for who has hemophilia. fotos-hemofilia-grupo-dos-pequenos-029

2007:  As crianças e eu nos reunimos para aprender assuntos relacionados à hemofilia. Quando trabalho com crianças pequenas na faixa dos 6 anos, eu uso técnicas expressivas como argila branca e vermelha, guaches e lápices.

Em cada encontro discutimos um tema: estes desenhos ilustram ATIVIDADES QUE GOSTAM e que são adequadas para quem tem hemofilia.  fotos-hemofilia-grupo-dos-pequenos-030

Posted by on April 12, 2009 in children with hemophilia, group therapy, hemophilia, Sports.

1 Comment

April 7, 2009

Our symbolic wounds when “love is in the air”…./ Quando a gente se empolga com alguém

UM DOS TEMAS QUE AMO CONVERSAR COM OS JOVENS NO AMBULATóRIO É SOBRE “PRIMEIRO ENVOLVIMENTO”: perceberam que não disse AMOR de cara…por mais que, se lembrarmos bem da nossa própria fase de adolescente, sentimos “amor” pela primeira pessoa que despertou em nós UM INTERÊS ESPECIAL.

Agora, o tema dos meninos é que muitos deles enfrentam a pergunta das meninas: Porquê você tem um joelho maior do que o outro? porque você manca? porquê todos esses roxos? O CORPO chama, atrai, e pode também fazer o contrário: provocar estranheza, rejeição POR SER DIFERENTE, POR NãO ENCAIXAR NO MODELO de corpo que se tem na cabeça  OU DA NOVELA DAS 8!

Meu trabalho com os portadores da hemofilia que têm algumas sequelas articulares é :

1. Saber explicar a ORIGEM  da forma diferente  da parte do corpo (de-formidade) que pode ser temporária ou permanente. tipo algo assim: “AH, sim…é meio bizarro neh? isso aconteceu porque quando pequeno tive vários sangramentos seguidos…e o sangue por dentro pode fazer isso…..MAS estou fazendo FISIO e a tendência é melhorar”

2. é que Percebam que o IMPORTANTE, é ter segurança na fala, na explicação. TER HUMOR e saber sorrir quando alguém chama a atenção para algum ” defeito” também é um bom caminho

3.  o corpo apresenta MARCAS (como cicatrizes, formas diferentes, etc) portanto o corpo tem histórias para CONTAR!  PROCURE DESENVOLVER uma personalidade interessante, PAPO BOM, INTELIGENTE, BONS MODOS  são ótimas QUALIDADES PARA AMAR E SER AMADO! 🙂

————————-

When working first relationships, dates, loves…

if the body has scares (Sally) and joints/muscles issues (Jack)….the movie shows that wanting to be happy is a right, but we cannot change 100% who or what we are made of (our essence)!

we can improve our body functions, we can transform our personality into a more good-humoured one! into a more interesting one…we can be , with our deficiencies, very much loved and loving persons!http://www.youtube.com/watch?v=v7i53tmJNfg





Posted by on April 7, 2009 in hemophilia, SYMBOLS, teens at the ambulatory of hemophilia and tagged , , .

Leave a comment

April 7, 2009

April: people who do!A letter from Jordan/ Pai e mãe expressam sua experiência de vida

A LETTER
“Hello Frederica, (tradução ao Português no final da carta)

I am really glad to hear from you. I am luckier than many hemophiliac moms out here in Jordan. My husband is a professor, and is very supportive of our sons. I know of some cases where the father does not care for his hemophiliac sons, and out here in southern Jordan some of the people are very closed minded. I never hide my sons condition, and I am very proud of them.

I have been busy, otherwise I would have devoted more of my time to supporting the hemophiliac population here in Al-Kerak. I plan to in the future. Bless you for being so open to all of us here in Jordan. Here in my husband’s home town, we have some wonderful nurses and doctors who work in the Kerak Hospital. People here just need to be encouraged to not be afraid of what is not familiar. They really are good people, the Jordanians. images-2

I hope that things will become better for the children in the future. I personally don’t know anyone who has hemophilia out where I live, but people are so secretive. I want my sons to proud of who they are, not who others would like them to be. If you would like to print my letter, go right ahead. And I’d love to meet anyone who is hemophiliac or the moms out there who must feel as isolated as I have. Thank you, and I hope to hear from you soon, maybe I can be of help someday.”images-3

————————

Frederica, que bom ouvir de ti!

Me considero com muito mais sorte que a maioria das mães de meninos com hemofilia aqui na Jordania. Meu marido é um professor e é muito prestativo com nossos filhos. Aqui em Jordania muitos pais têm vergonha da condição da hemofilia e não participam no tratamento. No Sul da Jordania muita gente têm a mente muito pequena…Eu nunca escondo que eles têm hemofilia e tenho maior orgulho deles.

Estive muito ocupada ultimamente, mas gostaría de me ocupar mais pela comunidade da hemofilia…é um projeto que eu tenho. Estou morando na cidade natal de meu marido Al-Kerak.

Deus te abençõe por ser tão aberta ao nosso povo da Jordania. Os médicos e enfermeiros do hospital da cidade são ótimos. Acho que as pessoas em geral precisam perder o mêdo daquilo que é DIFERENTE do comum. Os Jordanianos são boas pessoas.

Espero que tudo melhore cada vez mais para nossas crianças com hemofilia. Por aqui não conheço nenhuma familia com hemofilia…mas as pessoas são tão reservadas. MEU DESEJO É QUE MEUS FILHOS TENHAM ORGULHO DAQUILO QUE SãO. E, que não vivam em função daquilo que outros queiram que sejam.


Se quiser publicar minha carta fique a vontade. Gostaría de entrar em contato com outras mães, ou pesoas com hemofilia que já se sentiram isoladas como eu. Aguardo notícias suas e espero poder ajudar um dia.”

Karen


Posted by on April 7, 2009 in hemophilia and tagged , .

1 Comment

April 6, 2009

April: mom and son playing in front of a camera! soon Antonio’s dad will show us the video he did on a day camp

photo-125Vanise is a psychologist, she knew from the moment she discovered with her husband Ka that they had to dive into a whole new world…inside out the realm of theories and booklets.  She textually told me that it was a day to day learning with her smart, cute and active Antonio who has  severe hemophilia B.

She has the DDU (unique dosis at home for prevention) and he doesn”t do prophylaxis…he does yes do a lot of things beside playing and learning at school: swimming, kicking ball with his dad, playing cards (he is a fan of Hemoaction!)

Posted by on April 6, 2009 in hemophilia and tagged .

Leave a comment

April 5, 2009

APRIL: Remembering The tribes who did !/ As 3 “tribos” que fizeram acontecer o acantonamento V.I.D.A

This is the friendly “tribe” of the Vanzolini Foundation that put together the project in all the practical and financial issues (sponsors, place, bus etc )picture-12

V.I.D.A  signifies LIFE and each letter meant an interesting aspect of the project.

V  is for VIVÊNCIA : EXPERIENCING

I   is for INTEGRAÇÃO : INTEGRATION

D  is for DIVERSÃO :  DIVERSION/ FUN

A  is for APRENDIZAGEM: LEARNING

Some of our tribe at the Hemophilia Center: the 4 happy Hematologists Erica, Patricia, Audrey and Paula (in red coat). Algumas pessoas da segunda tribo do Centro de hemofilia: as 4 felizes hematologistas Erica, Patricia, Audrey e Paula (no casaquinho vermelho)

picture-15

And myself with Mrs Virginia the housekeeper of this beautiful place. Eu com a dona Virginia,caseira deste lugar tão bonito.

picture-16

picture-182

Posted by on April 5, 2009 in ACANTONAMENTO 08 SAO PAULO, hemophilia, teens at the ambulatory of hemophilia, Vanzolini Foundation and tagged , , .

1 Comment

April 2, 2009

Facing or Retreating? VOTE :) / Enfrentar ou Recuar? VOTE


Posted by on April 2, 2009 in hemophilia and tagged , .

Leave a comment

April 1, 2009

When we feel like a tiny bug in the middle of a storm/ Quando nos sentimos muito pequeneninhos

Maravilhosa música do Radiohead / ALL I need from Radiohead with the images of Microcosmoswatch?v=iY4APDrl66s


Posted by on April 1, 2009 in hemophilia.

Leave a comment

March 31, 2009

ABRIL…mês de relembrar pessoas que tinham hemofilia e….faziam!

picture-26QUEM é HENFIL? foi um jornalista, cartunista e escritor brasileiro. e, tinha hemofilia. Como seu irmão o BETINHO , que trabalhou muito para divulgar a questão da AIDS e a comunidade dos hemofílicos, como a necessidade de um atendimento digno !

Faleceu dia 4 de Janeiro aos 44 anos no Rio de Janeiro decorrente do virus da Aids contaminado por transfusões de plasma…

Ele disse em entrevista a Revista Veja em 1971:” PROCURO DAR MEU RECADO ATRAVÉS DO HUMOR. HUMOR PELO HUMOR  É  SOFISTICAÇÃO, É FRESCURA. E NESSA EU NÃO TOU: MEU NEGóCIO É PÉ NA CARA. E LEVO O HUMORISMO A SÉRIO”picture-25

Posted by on March 31, 2009 in hemophilia and tagged .

1 Comment

March 31, 2009

Tiger like fire / Tigre de fogo

fotos-gerais-08-276

Bela foto de Steve BLOOM no seu livro Untamed: Tigre Siberiano na luz do atardecer. Ele parece em chamas, Sabiam que na simbologia do Sangue, o FOGO é um dos seus atributos? o sangue como o fogo compartilham a força, a cor, a força, energia…

BEAUTIFUL SHOT FROM Steve Bloom

In blood symbolism…fire is one of the several attributes of  this red fluid. Fire and blood share the heat, the color, the force, the power.

Words for RED include “flaming”, “a-flame”, “sanguine”, “bloody”

Posted by on March 31, 2009 in hemophilia and tagged , .

1 Comment