Existem meninas com hemofilia? Girls with hemophilia?

card-26A hemofilia quando ocorre em mulheres é geralmente devido a uma mutação genética do outro cromosomo X. Por exemplo. um X é portador do gen da hemofilia e o outro X sofre ao mesmo tempo uma mutação que o faz se comportar como se tivesse também o gen da hemofilia.

é muito raro mesmo isto acontecer!

Eu conheço 2 . Gosto muito de conversar com elas, nos conhecemos há muitos anos.Uma é adulta com três filhos e a outra é adolescente.

A hemofilia é uma disfunção da coagulação muito rara. 1 em 10.000 nascimentos de Meninos para Hemofilia A (falta de fator número VIII) e 1:40.000 nascimentos para hemofilia B (falta de Fator número IX).

O tratamento para as meninas é fazer infusões de fator quando ocorre um sangramento. Também existe a possibilidade de fazer profilaxía: ou seja tomar o fator 2 a 3 vezes por semana para manter o nível da proteína alto no sangue .

Para se ter uma idéia: nosso nível de protéina da coagulação Fator VIII ou IX (para coagular direito) é de 40% a 100%.

A pessoa com hemofilia está abaixo dos 40 % podendo chegar a ter menos de 1% no sangue (caso da hemofilia grave)

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I ´ve met two.

One is an adult with 3 children and the other one is a teenager.

Hemophilia is a very rare blood clotting disorder: 1:10.000 BOYS has Hemophilia A and 1:40.000 for hemophilia B.

For GIRLS is even much much more rare…1: million ….it happens because both chromosomes X present an alteration or mutation and the liver (our blood clotting factors Factory) is not capable to produce enough or at all one of the protein.

care and hope / boue et fleur / cuidar e esperar

Esta linda foto é de Marielliot, fotógrafa incrível sobre um momento primaveral. Mais fotos em Smashing magazine.com ou no Google Reader. Nos momentos difíceis …cuidar dos detalhes.

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Adolescents first….with hemophilia, ok just one more aspect / Adolescente primeiro…com hemofilia A , sím! más é só mais um dado! ;0

FELIPE 15, kAIO, 14, Breendon 13….

cada um tem uma história para contar:

Felipe está estudando, tem vários amigos atualmente (porque na infância fizemos um trabalho para ele se sentir melhor E com técnicas para se sentir mais forte diante das brincadeiras chatos de alguns meninos …a causa de seu cotovelo que era bem mais deformado ….muitas hemorragias e pouca fisioterapia 10 anos atrás!)….hoje menino de olhos verdes, simpático e sapeca…ele nos mostrou seu braço mais forte com músculos e o cotovelo menos inchado… também está super feliz de uma cirurgia que fez meses atrás com Dr Adriano Almeida ortopedista do Centro de Hemofilia …. muita fisioterapia passando pelo Chsep também com a escelente Dra Lucíola Nunes….CONQUISTAS!

Kaio, estudando também, ajuda o pai no escritório porque já quer saber como que é trabalhar! preocupadíssimo com também um seu cotovelo direito que tinha uma massa muscular inchada perto da articulação…o adolescente sempre está preocupado com sua aparença física..ele disse que foi chamado de ” senhor Calombo”! Fazendo fisioterapia com a Dra Lucíola…recuperou a confiança e se esforça para fazer seus excercícios: mostrou para mim e os meninos a DIFERENÇA para melhor do seu cotovelo!

Breendon, estuda…sempre foi um ótimo aluno! entrando na adolescência percebemos que estava ficando acima do peso…mais excercícios (voltou a NATAÇÃO E ACOMPANHA COM NUTRICIONISTA para regular a ansiedade e perder uns quilinhos!) BOAS INICIATIVAS 🙂

My work with adolescents is to gather them in a similar phase and share the good and annoying moments of growing, of being more responsible about their choices…

physiotherapy for Felipe, Kaio and Breendon was a essential topic to experiment and understand more the importance of PRACTISING on their own…the results are now perceived by them: Kaio was very upset about his deformity in the right elbow and we talked about how he was feeling bad..because some collegues were bullying him , calling him names etc…so , we got to the conclusion that :

-ignoring the guys was the best thing right now

-starting to consult Dr Luciola, a collegue friend, who told him that with physiotherapy treatment his elbow would get very much better!! HE AGREED, DECIDED, WENT, PRACTISED AND REALIZED THE efficiency of taking in his hands his body….

Funny Fingers performing sports :) / Dedos animados em plena ação!

picture-12picture-10Criatividade na hora de brincar…. e todo o cuidado e preparação prévia do corpo e mente para realizar uma atividade esportiva!

About SPORT ACTIVITY : my presentation in Bangkok / caros amigos esta apresentação ..

somente disponível em Inglês. 😦

participation-in-sports-bangkok-04-2 (click)

click and tell me what do u think as a care agent, parent or young boy with hemophilia

hemofilia1

QUEREM SABER O QUE EU PENSO SOBRE “Dependência”? clique

e OUÇAM no gengibre DEPENDÊNCIA : ruim ou boa?DEPENDÊNCIA : RUIM? BOM? OU OUTRAS COISAS

mimosa brasileira brazilian red flower

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Poême pour Tortue (Happy birthday to my blog: 1 year :) !!!)


Tortue

Oú vas-tu?

Tu fais de ton mieux tartaruga-lenta2

Pour arrêter le sang qui pleut

Tortue

Avec le facteur

Adieu à la lenteur

Et que la toile de fibrine soit bienvenue!tartaruga-turbinada2

Aqui está o poster que conta a peça de teatro! Coagulando ao vivo! Blood clotting dramatization at the hospital

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Quando as crianças vivem na pele o que é ser uma plaqueta..elas dificilmente esquecem, e mais do que isso… é muito mais legal vivenciar brincando uma das realidades do corpo!

Once you play the role of a Platelet, or the role of a fibrin net…you hardly forget what these things have to do with something so difficult like the clotting process.

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HEMOACTION travels all over Brazil / HEMOAÇÃO viaja pelo Brasil

Mrs Lana Pereira Serrano loves her work at Baxter Hospital area: she travels all the Northern region of Brazil to distribute educational material for the Hemophilia Centers. She interacts with the care agents -psychologists, nurses, socialworkers- to present the flashcards and practice together.

The wonderful thing is to see that my work is transformed in a big board or used as a game by amplifying each card and use it as a quizz game!!!

I’ll will send more data about the profile of the care agents in another post. ENJOY THE PICTURES: the board was made by the hemophilia center in Maceio and the second pic was an event for children with hemophilia and their siblings in Goiânia.

O baralho HEMOAÇÃO foi distribuído pessoalmente por Lana P. Serrano, que trabalha com paixão e seriedade no setor Produtos Hemofilia na Baxter ospitalar.

Lana entra em contato com o agente de saúde dos centros de hemofilia da região Norte e Nordeste do pais. Ofereceu o baralho e adivinhem?

Os próprios psicólogos dos centros de Maceió e Goiânia fizeram uma re-leitura do Hemoação: virou um grande cartaz e num evento vrou atraçnao para o público de jovens como QUIZZ!

Parabéns pela criatividade!

Take care of your heart / Cuidar do coração

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LOVE IS A COMPLEX MATTER.                                                          AMOR é UM ASSUNTO COMPLEXO.

TRAVELS where to???/ VIAGENS, para onde você gostaria de ir?? :

BROOCH, from Y. Watanabe and Y. Uchida

TELL ME

I AM CURIOUS

ME DIGA

A ONDE VOCÊ GOSTARÍA DE VIAJAR???????

T as TIMING / T como TEMPO

T as TIMING : ” a) determining or regulating the time when an action or event occurs

b) skill in this, as a way of achieving the desired result…when to do something effectively right.”

In Hemophilia, BLOOD CLOTTING has a proper timing …a SLOW one. This SLOWNESS is dangerous in severe bleedings because the person can bleed internally for example for days and lead to death if proper measures are not taken.

Bleeding for a long time in a joint without infusing the factor 8 or 9 can lead to subacute hemarthroses.

SO , THE RIGHT TIMING is to be as QUICK AS POSSIBLE in detecting the bleeding at its start and taking the factor replacement therapy.

The slowness of clotting is symbolized by the dear turtle that do its best but needs the help of factor to boost the slowness and transform it into effective clotting.

T com TEMPO: ” a) a sucessão dos anos, meses, das horas…que envolve, para o homem, a noção de presente, passado e futuro.

b) momento ou ocasião apropriada para….”

Sabemos que a hemofilia é por definição uma lentidão na hora de coagular. Por falta de um dos fatores da coagulação o processo inteiro

fica atrapalhado. Essa LENTIDÃO pode ser perigosa levando à morte se a pessoa não for atendida; por exemplo no caso de hemorragia interna, como um traumatismo craneano.

O sangramento que dura muito tempo sem receber fator da coagulação danifica as articulações e provoca danos articulares que afetam os movimentos do corpo.

POR isso é muito importante que a pessoa com hemofilia faça seu tratamento de infusão de fator o mais rápido possível! se tiver a DDU deve usá-la e depois checar o sangramento no centro de hemofilia.

A big smile to start the week with / Um lindo sorriso para desejar uma ótima semana

Everson, 16 anos com hemofilia A, estudante, tem uma familia onde mais um irmão com hemofilia Estiverson, 13…  elegosta de estudar, ter amigos e se divertir…um adolescente como muitos!

Everson, 16 years old, with hemophilia A, student. In his family he has another brother, Estiverson 13, with hemophilia too.

He likes to study, have friends and enjoy his life..the best he can.

They took my necklace !!! / Pegaram meu super colar para pousar ;)

Although Wallisson uses crutches these last weeks and he is recovering from another hemarthrose, he is always ready for a  funny moment at the ambulatory with Adrion his friend with hemophilia also. These are happy moments….

Wallisson está novamente com um sangramento no joelho e esta usando as muletas, fazendo fisioterapia regularmente para as outras articulações..mesmo assim ele sempre está pronto para brincar  e fazer arte …claro que Adrion acompanha na boa o amiguinho do ambulatório!! são momentos cheios de graça…