HERO : SOME IMPORTANT RESULTS TO SHARE WITH ALL / Projeto HERO : Importantes resultados para compartilhar!
http://www.novonordisk.com/about_us/improving_haemophilia/research-outline-and-results.asp
Last July in Kyoto the International Advisory Board of HERO initiative and the support and sponsor of Novo Nordisk A/S launched 3 posters explaining the 3 phases of the work. A lot is being done right now in different part of the world….a lot is to be done in different part of the world too! We, Iorio, Queirol, Forsight and Cassis on behalf of the IAB have the pleasure to present this to you. CLICK and Download 🙂
Julho passado fui para Kioto no congresso ISTH; lá apresentamos os 3 posters do projeto HERO! Vale a pena o quanto foi feito, o quanto se está neste exato momento realizando em diferentes países e, o quanto ainda está por se fazer! Tudo sempre com seriedade e alegria para dar o melhor da nossa experiência para a comunidade das pessoas e familias que vivem com hemofilia. Convido a todos a fazer o download no endereço acima!
Pictures taken by Leonardo Brandão, pediatric haematologist at Sickkids Hospital Toronto, my friend.
http://www.idn.org.pl/hemofilia/pu.htm
Useful website which gather publications for kids and carers who live with hemophilia and Von Willebrand disease.

Self-hypnose: someone explains/ Auto-hipnose: Depoimento de uma descoberta para lidar com DOR
This is the experience of Patrick Finders-Binje who has hemophilia and is in his 40 ‘s. Lets read what he had to tell us:
“
The Discovery of HypnosisDuring the WFH congress in Montreal (in 2000) I met a patient who applied hypnosis to manage his chronic pain. We gathered in a room and heard a brief statement about his meditation which works based on similar principles but still very different. I was afraid of trusting such discipline, but in this situation the patient had no interest in selling anything and suffered, as I did, from the consequences brought by hemophilia.
The Boldness of Hypnosis
After some research, I found out that at the Sart Tilman Hospital in Liege, Belgium, an anesthetist applied hypnosis for thyroid surgery. I needed, somehow, to check on that. My mistrusts were: How could I be sure that I would not turn into a charlatan of a psycho-medical-mystic discipline; do I want to continue having myself as my own boss? Doctor Faymonville who works at the pain clinic reinforced this to me based on 2 factors. With hypnosis, we continue to have ourselves as our own boss and if a doctor demands a price many times over the regular, they have another goal beyond the well being of the patient. In face of such understanding an involvement with such mission is expected which usually is precisely confirmed.
The First Contact with Hypnosis
It is useful to go through the first session in order to understand what hypnosis is. The therapist starts asking you about pleasant past experiences. The first session tends to reproduce such feelings. For me it was all very surprising. Once convinced, you are ready for the course.
Hypnosis and self-Hypnosis Education
In my case, the process took 6 months with appointments once or twice a month. The time varies from individual to individual as any other learning process. There are some tasks which consist of learning to go deep in hypnosis and then come to surface. Such exercises must be carried out on a daily basis (20 minutes) as entertainment. It is exciting to touch unknown land. After 2 months, I was able to complete my first self-hypnosis. After 6 months, I already felt self-sufficient.
Results against Pain
It is just amazing. I usually take around 4 to 8 Dafalgan Codeine daily not to mention other complementary medication. On days I practice hypnosis, the number of pain killers plunges to zero. So, why would I not use hypnosis on a daily basis? Simply because it is necessary to be at a favorable state of mind and in certain situations it is easier to take some medication. Before starting a meeting, you can’t just ask everyone to wait 30 minutes for your hypnosis session. In this case, it is easier to take some medication.
The duration is the same for both, in other words, 4 hours. It is, overall, enough to fight back chronic pain. There is no expectation of getting a long-lasting relief but to feel no pain for a 4-hour period. During the rest of the day, it is possible to manage pain as long as you get a good night sleep.
There are also the unexpected secondary effects of hypnosis
It is so hard to be at the same pace as coworkers during a meeting since pain stops you from reflecting. After a hypnosis session at midday, not only is pain eliminated but a great feeling of creativeness takes over you. And when you get that going, coworkers are the ones who cannot keep up with you, I usually take advantage of such given “grace” to take care of complex problems which I usually cannot. Another advantage: besides stress from work and anxiety from hemophilia, I have high blood pressure. Such burden is not new to me. A medication is needed. Right after hypnosis, I find no need in taking medication for high blood pressure. When I am aware of such state, every time I get high blood pressure, I take myself through a hypnosis session and my blood pressure quickly gets back to acceptable levels.
Explaining Hypnosis
It is probably the most complex thing to me, but I will try. There are two methods which I personally call “evasion” and “the game”. The feeling of “evasion” is quite simple. You are having a good night sleep, you are in a dream and you suddenly wake up with some noise. You have another 30 minutes before waking up and you know that it is not enough time to go back to sleep but you try to get back to the dream you were enjoying. The feeling of hypnosis is close to that. You are aware of what is around you and you are between your dream and reality. “The game” is more special than that. Right after a knee pain due to prosthetic knee surgery, I picture the pain I feel before anything else. Therefore, I identified myself with such pain (some heat), the right place and intensity. The game consists of, first, playing with intensity (much at first and then less bad) and then location (small circles come with the pain). The end of the game consists of placing the pain on your bed right beside you and picturing it as not being part of you. The experience is particular to each individual. As if I violently pinched my left hand so that I would no longer feel the pain for some time all the way to my right heel unless in the case of hypnosis the experience lasts longer.
Hypnosis is no miracle. It is another approach. I prefer to have my solutions come from my actions and from my decisions as a whole instead of simply swallowing it all. This gives me a feeling, during pain moments, to be active instead of passive. Hypnosis has really changed my life on a routine basis, it hasn’t replaced everything, but it has added to my therapeutic supply bringing me other benefits.”
ps: A big thank you to Patrick and to Helena Nicotero for both translation to English and Portuguese versions!
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Patrick Finders-Binje, com hemofilia …adulto em seus 40 anos nos conta:
“Descoberta da Hipnose
No congresso da WFH em Montreal (no ano de 2000) eu conheci um paciente que utilizava a hipnose para administrar suas dores crônicas. Nós estávamos na sala e escutamos uma breve exposição sobre a meditação que funciona baseando-se em princípios similares, mas ainda sendo muito diferente.
Eu tinha receio de confiar neste tipo de disciplina, mas nesta situação o paciente não tinha interesse de vender nada e sofria como eu das conseqüências da hemofilia.
A Ousadia da Hipnose
Após alguma pesquisa, fiquei sabendo que no Hospital Sart Tilman em Liege na Bélgica, um anestesista aplicava a hipnose em operações de tireóide. Eu precisava de qualquer maneira, certificar-me disto. Minhas desconfianças eram as seguintes: Como eu poderia ter certeza que não me tornaria um charlatão de uma disciplina psico- médica -mística; pois quero continuar a ser dono de mim mesmo? O doutor Faymonville que trabalha na clínica da dor enfatizou dois pontos: Com a hipnose, nós permanecemos donos de nós mesmos e se um médico exige um preço muitas vezes superior ao normal, é que ele tem outros objetivos além do bem estar de seu paciente. Diante desse conhecimento espera se um envolvimento nesta empreitada que geralmente se confirma de maneira exata.
O Primeiro Contato com a Hipnose
É útil passar pela primeira sessão a fim de compreender o que é a hipnose. O terapeuta começa nos questionando sobre experiências agradáveis do passado. A primeira sessão tende a reproduzir estas sensações. Para mim foi realmente surpreendente. Uma vez convencido, as aulas poderiam começar.
Formação da Hipnose e da Auto-Hipnose
No meu caso, a formação se deu em 6 meses com consultas de 1 a 2 vezes por mês. A duração varia de um indivíduo para outro como todo aprendizado. Há tarefas que consistem em aprender a se aprofundar na hipnose e voltar à superfície. Estes exercícios devem ser feitos todos os dias (20 minutos) como um entretenimento. É muito emocionante avançar em um terreno desconhecido. Após 2 meses, eu consegui a minha primeira auto-hipnose completa. Após 6 meses já me senti auto-suficiente.
Os resultados Contra a Dor
É simplesmente espetacular. Geralmente eu tomo aproximadamente entre 4 e 8 Dafalgan Codeína por dia sem falar nos outros medicamentos complementares. Nos dias que eu pratico a hipnose, o número de analgésicos cai para zero. Então, por qual razão não utilizar a hipnose diariamente. Simplesmente porque é preciso estar em um estado de espírito favorável e em certos casos tomar um medicamento fica mais fácil. Antes de começar uma reunião de trabalho, você não pode pedir a todos que aguardem 30 minutos para sua sessão de hipnose. Neste caso tomar um medicamento é mais fácil.
A duração é a mesma para ambos, ou seja, 4 horas. É, em geral, o suficiente para combater uma dor crônica. Não há expectativa de um alívio duradouro, mas sim poder ficar livre da dor durante 4 horas. No resto do dia é possível administrar a dor contanto que você tenha uma boa noite de sono.
Há também os efeitos secundários inesperados da hipnose
No trabalho é tão difícil acompanhar os colegas durante uma reunião, já que a dor lhe impede de refletir. Depois de uma sessão de hipnose ao meio dia, não só a dor vai embora, mas uma grande sensação de criatividade toma conta de mim. E quando isto ocorre, são os meus colegas que não conseguem me acompanhar. Eu geralmente aproveito esses períodos de “graça” para resolver problemas complexos que eu não consigo solucionar habitualmente. Outra vantagem: além do estresse do trabalho e da ansiedade da hemofilia, eu tenho hipertensão; Este fardo não me é estranho. Um medicamento é necessário. Logo após a hipnose, eu não tenho necessidade de tomar medicamento para pressão. Quando eu tomo consciência deste estado, cada vez que tenho hipertensão, faço uma sessão de hipnose e minha pressão volta rapidamente ao nível aceitável.
Explicar a Hipnose
É provavelmente a coisa mais complexa para mim, mas eu vou tentar. Há dois métodos que eu chamo pessoalmente de “a evasão” e “o jogo”. A sensação de “evasão” é simples. Você está tendo uma boa noite de sono, você está dentro de um sonho e você acorda por causa de um barulho. E você tem mais 30 minutos de sono, mas sabe que não é tempo o suficiente para voltar a dormir e você tenta voltar ao sonho que você estava curtindo. A sensação da hipnose é bem próxima disto. Você tem consciência do que está ao seu redor e você está entre o sonho e a realidade. “O jogo” é mais especial. Logo após uma dor no joelho por razão de uma operação total de joelho para colocação de prótese, imaginei minha dor, antes de mais nada. Portanto, eu me identifiquei com esta dor (um calor), o lugar exato e a intensidade. O jogo consiste, primeiramente, em jogar com intensidade (faz-se muito mal, mas depois menos mal) e depois o local (ocorrem pequenos círculos com a dor). O fim do jogo consiste em colocar a dor sobre a cama próxima a você e imaginar como ela não faz parte de você.
A vivência é individual. Como se eu beliscasse de forma violenta minha mão esquerda para não mais sentir durante alguns instantes esta dor até meu calcanhar direito a não ser que no caso da hipnose a sensação dure muito tempo.
A Hipnose não é um milagre. É uma outra abordagem. Eu prefiro que minhas soluções venham de minhas ações e de minhas decisões como um todo do que simplesmente engolir o que vier. Isto me dá uma sensação, durante minhas dores, de poder ser ativo ao invés de ser passivo. A hipnose realmente mudou minha vida cotidiana, não substituiu tudo, mas agregou ao meu arsenal terapêutico me trazendo outros benefícios.”
Ps: Um obrigadão para Patrick e para Helena Nicotero pela tradução do texto para o Inglês e o Português!
caros amigos blogueiros e visitantes…pois é, estou novamente em Toquio depois de 3 anos e de férias. Visitei os jardins HAMA-rokyu…
Férias …e trabalho daqui a alguns dias no ISTH meeting em Kyoto. Sempre quis voltar ao Japão…e mais ainda quando soube do encontro sobre Trombose e, ainda mais quando soube do terremoto e tsunami. Tenho uma admiração profunda pela nação e sua história. E as pessoas são muito sensíveis e originais.
Quando estou de férias é uma sensação muito boa, uma necessidade minha de ESTAR sozinha e em algum lugar diferente do habitual: fico na minha observando os sentimentos e pensamentos mais malucos passarem por mim…isto é uma forma de meditar. 
A segunda maneira é deixar a natureza me pegar; as cores, os odores e as texturas me cobrem e fazem parte de mim para sempre. Se bem tenho momentos de ansiedade, dúvidas e Cia, devo dizer que hoje em dia passam muito mais rápido!
Meditating, thinking and not losing hope……/ quando estamos cansados, meditemos e não percamos a esperança
I am in Tokyo again for a few days ….my vacations. My vacations include work also because it seems that I will always want to work answering requests, given feed back to patients/clients..but what gives me the real sensation of being in vacation is to BE with myself alone for some moments in a place different from my day to day in São Paulo.
I wanted to come back to Tokyo, and more when I heard of Kyoto ISTH meeting and even more after the tsunami and earth quake…I wanted to find reasons to be here: first was a love trip, quickly it meant work trip also: I ended with an oral presentation about Hmoaction and P-TET project and HERO presentation in 3 beautiful posters explaining the phases !
Dear bloggers and visitors, I have my moments of doubts, insecurity and irritation when I can’t do the things as well as I wished or when I wanted something and couldn’t have...but they pass so quickly nowadays!!! I want to share with you that after my being in this marvelous gardens called HAMA-rikyu …it is where I stood still and felt so much .
K like Karate : ” Japanese system of unarmed combat in which the hands and feet are used as weapons”
Karate is not considered a suitable sport for PWH but is not considered a total forbidden one neither!!
In the GO FOR IT it is catalogued as YELLOW or Red : can be practiced with extreme caution
Caution for hemophilia would be :
– to be on prophylaxis program to raise the level of factor in the blood and for this reason transform a severe hemophilia to moderate or mild.
If there is no prophylaxis available, I would suggest to chose another sport for little ones. Teenagers know their body’s limitations at this point and can make good decisions.
– use a proper joint protection
– do the regular previous warm up exercices and relaxation after them to let the muscles streched .
-go for it, but with medical orientation and with patience gradually.
This is why I always say to the families and kids with hemophilia: LEARN ABOUT your hemophilia. How is your body doing so far? where do you have a persistent bleeding? how is your level of factor (are you moderate, mild hemophilia?) in the blood?
A mild hemophilia will have almost for sure more chances to practice a sport that requires at some point body contact or contact with object (giving a kick , or pulling an obstacle).
Each young man with hemophilia, will have to follow his good sense and experiment to see what and in what degree he will be able to practice for ex. Karate.
Some of the techniques learnt in Karate teach the adept about self-control, provide an excellent posture and can help muscles and joints to be flexible and strong at the same time.
If Karate means to you , kicking others and fighting all the time…forget about it. This is not Karate, nor Kung Fu…
There is a philosophy behind any martial art. Learn about it.
K como Karaokê : ” Em Japonês, a palavra significa Orquestra vazía”
É uma atividade bem engraçada! a pessoa canta olhando para um telão onde aparecem as letras da música !! cantar faz bem a alma…daquele que canta ….porque às vezes quem sofre mesmo são os coitados que vão ouvir os desafinados! 🙂
The opposites : Flowing and Clotting for ever / Fluir e coagular : os opostos que convivem
Our blood is always flowing and clotting, and in this way repairing little or bigger bleedings in our body. Nosso sangue está sempre coagulando, fluindo de novo e, assim, vai consertando sangramentos pequeneninhos ou maiores que acontecem no corpo.
A constant balance is required.Um constante equilíbrio é necessário.
Like in our life, we are always “flowing” or trying to…like on a dancefloor, or when ideas come and flow over a screen or a piece of paper… Como acontece no nosso dia a dia, nós também fluimos ou tentamos fazê-lo…como numa pista de dança ou quando as idéias pipocam e fluem sobre uma tela ou num pedaço de papel…
and we are “clotting” too when we give form to a project, when we finally decide to “do” something….e, também “coagulamos” quando damos forma e finalizamos um projeto, quando decidimos finalmente de “fazer” algo….
It´s a metaphor that i like to use in my life…. é uma metáfora que eu gosto de usar na minha vida..
When to flow and when to clot….that is A question ! 🙂 Quando fluir e quando coagular..eis a questão?
ps: this drawing is made by Cloves a teenager I met at the hospital and was part of a group therapy for 7 years with my coordination. Este desenho foi feito por Cloves aos 14 anos quando participava de um grupo que organizei durante 7 anos. Depois de trabalharmos a coagulação, a sua simbologia …
He was 14 when he did it.
After studying Blood characteristics and clotting he draw what represented to him the opposites in blood.
Sand, salt, sea and sun = pure joy! / Brincar na areia com água, sol e sal; alegria pura!
ANY CHILD AND PARENTS WILL ENJOY SO MUCH ” CREATING” THINGS TOGETHER! VACATIONS CAN BE LIVED WITH PLEASURE IN A SIMPLE WAY…ON A BEACH, BUT ALSO IN A GARDEN, PARK OR AT HOME.
use your hands, touch and feel relax coming…
TODA CRIANÇA E PAIS PODEM CURTIR AS FERIAS DE UMA MANEIRA SIMPLE. NUMA PRAÇA, NUMA PRAIA …QUALQUER LUGAR QUE ANIME A FICAR “FAZENDO” COISAS JUNTOS É MUITO SAUDáVEL!




















