July 23, 2009

i fear flying…..medo de voar…peur de voler…miedo de volar…bekhaf min el taiyara

DSC01061After one year and a half blogging , I need to share something with you people: I hate to be on a plane…or put it that way: I can’t relax “knowing that i am in the AIR” and last year 2008, I have been travelling more than 40 times (between landings and take offs)..I don’t know how I MANAGED: i know yes!! 🙂 I had the help of my aims (between workshops for hemophilia, travels to take care of my father who was ill, travels with my family for vacations -that was easier to live-) + 5 drops of an authorized ansiolytic (thanks to modern times and pharmaceutical advances):)

SO I am a psychologist but, although I can fly this year without taking my drops , sometimes i just say to myself : TODAY I AM NOT ABLE TO JUST BREATH AND SURRENDER . i BELIEVE MY FEAR IS ABOUT LOSS OF CONTROL, SINCE I AM not driving the damn thing,  and I can die. So  I HAVE TO TRUST THE STATISTICS. 

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July 21, 2009

Por que tem que tomar o Fator rapidamente? Why infusion of Factor is to be done quickly

1. Rapidamente?

No centro incentivamos a criança a DETECTAR O MAIS RAPIDAMENTE POSSÍVEL QUE ESTÁ SANGRANDO POR DENTRO.card-06.jpg

Rapidamente? é no momento que começa a ver que tem inchaço, dor, formigamento, vermelhidão no local. No primeiro dia ou antes de inchar muito.A CONDUTA É USAR A DDU (DOSE DOMICILIAR ÚNICA) ou ir para o ambulatório.card-17.jpg

2. Por que?

O inchaço quer dizer que o sangue está vazando e como não tem lugar para sair, o local incha. Não tem como coagular direito, porque falta o fator da coagulação. Este sangue acumulado por muito tempo acaba provocando a destruição progressiva da articulação.

Vamos evitar isso??

…………………………………………………..Symbol of the slowness in clotting now solved temporarely by the infusion of factor VIII or IX!
click here! 1. Detecting quickly that you are bleeding in a joint, or internally is a skill to improve. Sensible perception can be trained: you don´t have to hang on pain, or wait until it is very swollen. The first signs of itching, warmness, swelling, pain and difficulty to move a member are enough for you to suspect a bleeding.

2. The best thing is to warn your parents and start home therapy. card-16.jpg

3. Internal accumulated blood is the main cause of progressive destruction of your joint that’s why factor infusion has to be done as soon as possible.

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July 12, 2009

When a child draws… / Quando a criança desenha…

vulcão 2Express YOURSELF! ALWAYS ASK THE CHILD : ” WHAT IS THAT?  WHAT DID YOU DRAW? ”  AS ADULTS we have the tendency to think we “know”…but you will get so surprised and marvelled to LISTEN TO THEIR STORIES…..TO THEIR IMAGES.   IMAGES TALK

SE EXPRESSAR ATRAVÉS DOS DESENHOS….

SEMPRE PERGUNTE AO SEU FILHO : “O QUÉ É ISSO? O QUE VOCÊ DESENHOU AQUI?” como se você , adulto, naõ soubesse nada…(a tendência dos”grandes” é achar que sempre entendeu , e sabe tudo !”

DEIXANDO A CRIANÇA EXPLICAR, CONTAR SOBRE O QUE DESENHOU FARÁ DELE O MELHOR CONTADOR DE HISTÓRIAS 🙂  LEMBREM : AS IMAGENS FALAM

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July 11, 2009

Férias…. VACATIONS

UMA BOA OCASIÃO  PARA FAZER COISAS DIFERENTES  ;

Eu tenho  uns 10 dias  e vou fazer o seguinte: terminar um livro em Inglês chamado ETERNAL ECHOES  de um filósofo Irlandês O’Donahue sobre temas do amor, da perda, do pertencer e da saudade…lindo livro. Vou ficar na PRAIA, fazer castelos de areia com meu filho, ter conversas de menina com minhas filhas adolescentes…e dormir muuuito! PRECISO DO MAR, DA AGUA SALGADA E DAS AREIAS FINAS…preciso descansar 🙂

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VACATIONS! gonna take 10 days to: finish a book ETERNAL ECHOES from O’Donahue, very good about Celtic thoughts and philosophy. Talks about  religiosity (the one I believe in the sense of re-ligio, religare, connectedness with our soul), belonging and longing…

I long for the walks on a beach, jogging on a beach, looking for shells, making sand castles with my son and have those delicious conversations with my teenagers daughters! on a beach !:) SO THE IDEA IS TO BE NEAR MOTHER SEA, SALTY SEA… and of course i am gonna sleep a lot, much more than usually 😉

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July 11, 2009

Medo : é o nome desta canção! :) fear? listen to her, she is pure energy

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July 7, 2009

group with the little ones with FX ! :) Terapía grupal com os pequenos e efeitos especiais !

photo-124.jpgphoto-106.jpgphoto-107.jpgphoto-123.jpg photo-191.jpg
photo-97.jpg WHEN WE GATHER IS TO TALK, DRAW AND TO USE CLAY TO REPRESENT CERTAIN ASPECTS OF HEMOPHILIA. THEY DID THE PLATELETS IN A VEIN, THEY DID A CLOT,
WE PLAYED WITH THE FLASH CARDS…
CHILDREN WITH THE SAME DISORDER LIKE TO BE WITH EACH OTHER .

QUANDO NOS REUNIMOS É PARA FALAR, DESENHAR, PINTAR E MEXER COM ARGILA. ELES JA REPRESENTARAM VÁRIOS ASPECTOS DA HEMOFILIA, COMO VEIA COM PLAQUETAS (bolinhas) OU UM COÁGULO OU SIMPLESMENTE JOGAR COM O BARALHO HEMOAÇÃO.

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July 3, 2009

Bloody Milkshake / Me dá um milkshake aí!

tomando-milkshake-de-sangueIn South Ethiopia drinking animal’s blood like goats’ is an essential part for this young boy´s diet. Milk, maize and millet are some complement. BLOOD is a precious liquid.tomando-milkshake-de-sangue.jpg

Some of us like the black sausage made of pig blood, butter, and other things… for whom is a veggie…it is TERRIBLY  awful! but when i was a kid in Belgium i used to eat that a lot  at  my  grandparents’ house !:)

Na região do sul Etiopiano a molecada toma “shake” de sangue com leite de cabra ou puro depende do gosto! Nutritivo é o sangue, precioso ele é também! O milho e outro grão chamado milhete (não sei ao certo o que é) são complementos alimentares.

Nós também podemos comer sangue…já provou a famosa “morcilla” ou chouriço de sangue de porco?Picture 5

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June 29, 2009

Drawing Mister PAIN / Concurso Sr Dor

mr-pain-otherswhich is the meanest? Qual parece mais mau?

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1 or 2?

As crianças amam desenhar …. e mesmo com dor o menino entrou na brincadeira e desenhou para se distrair até tomar o fator.

número um: a criança que fez tem 6 anos e estava com o tornozelo isquerdo inchado.

número 2 : a criança tem 5 anos


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June 23, 2009

Glóbulo Vermelho numa veia! / Red cell in a vein

Do maravilhoso livro “l`homme transparent” (O homem transparente) ; uma hemácia ou glóbulo vermelho a dentro de um vaso sanguíneo visto por um microscópio eletrônico (1 100 vezes ampliado)!

From the wonderful book “l´homme transparent”, this is a red cell in the interior of a blood vessel, by a electronic microscope (x 1 100) ! waow 🙂

red-cell-in-a-vein

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June 19, 2009

SUN RINGS by Kronos Quartet / Música Sun Rings é feita de sons do Espaço sideral

The Nasa helped the Kronos Quartet to make this multimedia show and music based on sounds from the outer space!

A Nasa assessorou a banda Kronos Quartet a fazer esta música chamada Sun rings baseada em sonidos  do  Espaço! é bizarro mas valeu a iniciativa! 🙂Our Dance


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June 16, 2009

Educar e prevenir / Prevention through education…images help

A VISÃO PREVENTIVA : AJUDA …..

O QUE INTENTAR CONSEGUIR? EXPLICAR, EDUCAR PARA ENTENDER O QUE É hemofilia: UMA LENTIDÃO na hora de coagular, e a formação de um coágulo friável….que não ajuda parar de sangrar! algo está faltando: o fator 8 ou 9 ou o VII recombinante para quem tem inibidores no sangue.

o tampão das plaquetas (como um tampão de pia) resolve e ajuda a coagular no caso de ferimentos bem leves. AUTO INFUSAO

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June 15, 2009

TOGETHER we CAN / ENSEMBLE nous pouvons/ JUNTOS mesmo diferentes

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June 13, 2009

Mark Skinner has hemophilia and is our president at the WFH/ Ouçam o que Mark Skinner tem para dizer

Ele diz que nenhuma criança tem que ficar sem tratamento…nenhum pai ou mãe tem que ouvir que seu filho va morrer jovem (como na época em que ele nasceu!! ele sofreu bastante por falta de tratamento adequado na época!) e , Hoje ele luta junto com profissionais do mundo inteiro, junto `a voluntários como eu para melhorar a vida e facilitar o tratamento dos que têm hemofilia e outros problemas da coagulação. VOCÊ PODE DOAR OU SER VOLUNTáRIO: http:// www.wfh.org

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June 7, 2009

F as Friend F como Fator VIII e Fator IX

F as FRIENDS

to have fun together

to learn together

to help each other

nothing better

than a friendly shoulder

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F como FATOR VIII e FATOR IX

os fatores da coagulação que permitem fazer uma Rede de fibrina ( O COÁGULO) são numerosos, não sou hematologista, mais acho que são 13 no total. Todos trabalham juntos para que se forme um coágulo que estanque o sangramento!

Se faltam um deles, a coagulação fica atrapalhada…. na hemofilia A , o fator que falta é o número 8 (VIII) e na hemofilia B é o fator número 9 (IX).

As vezes o fator da coagulação falta somente em quantidade, as vezes ele está presente no sangue más não funciona! as vezes os 2. Tipo: está pouco e não funciona…

De todas maneiras hoje em dia existem fator para aplicar de ótima qualidade; ele é obtido do plasma humano que é altamente selecionado e limpo de vírus. O banco de sangue literalmente LIMPAM o sangue com uns “detergentes” que matam os virus por exemplo da hepatites A, B, e C e o virus do HIV.card-16.jpg

Existem outros tipo de fator que se chamam Recombinante, ou seja ele não foi feito a partir do sangue humano.

O fator é aplicado na veia do braço, da mão, do pé até…o importante que seja uma veia de fácil acesso. Cada paciente descobre isso com a prática.card-17.jpgcard-19.jpgcard-09.jpg

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June 3, 2009

RED EAR! ORELHINHA VERMELHA! PETITE OREILLE ROUGE

um super livro é Orelhinha de Limão para todas as idades : trata da insatisfação, da não aceitação e projeção de nossa infelicidade encima de uma característica dada pela natureza!

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