Stroke in red / Cafuné vermelho/ Câlin tout rouge

BE FRIENDLY, DEMONSTRATE YOUR FEELINGS. ACT AWARE OF  THE CONSEQUENCES

SER AMISTOSO, DEMONSTRAR OS SENTIMENTOS. AGIR SABENDO DAS CONSEQUENCIAS

SOIS  AMICALE, DÉMONTRE TES SENTIMENTS, AGIS EN CONNAISSANCE DE CAUSE.

2010: let us work with heart and fun !/ 2010: Trabalhemos com coração e alegria!

Urs Fisher, Swiss artist borned in 73 is the most famous name for a kind of art called “Mockerism” : he plays with perception, mixes objects and gathers them in an interesting way Urs Fisher é um jovem artista suiço que faz instalações e esculturas tirando sarro e provocando o espectador. O movimento deste tipo de produção artística se chama “Mockerism”. Mock significa em Inglês tirar uma onda, sarro. A instalação é cheia de graça: quantas vezes temos que realizar tarefas chatas ou cansativas…más se imaginamos a leveza do “balloon”  vermelho fica mais LEVE, mais DIVERTIDO.

Years passed and autonomy assured / A autonomia consolidada

ANA our nurse at the Hemophilia Center and …Matheus ,9 who was trained to self infuse factor VIII since his 4 years old!! Bravo!

Ana uma das nossas enfermeiras no Centro de Hemofilia do HC com nosso paciente Matheus 9 que sabe se auto-aplicar fator 8 desde seus 4 aninhos!! Aprendeu com Eliane Sandoval enfermeira chefe.

E  isso aí menino!! Very good 🙂

baby birth …..um bebê nasce….un nounou qui naît en nous

Image for the end of 2009 / Uma imagem para este final de 2009

This picture is from a blog called www.vieuxcestmieux.com

The wise and skilfull blogger teaches us good lessons about aging in harmony!

These symbols here are the Uroboros (the snake who bites its tail= endless circles, phases,  eternal ends and starts in our life) + the butterfly= symbol of metamorphosis! and that little orange wing???

i just DON’T KNOW and that’s GOOD. I can imagine freely…

Esta  é uma foto  que uma interessante velha senhora  que tem um blog chamado “velha é melhor” fez.  Histórias sobre seu Envelhecer.

A imagem é muito legal para este fim de ano: a serpente que morde a própria cauda (Uroboros, símbolo dos ciclos da vida e da morte, o começo e o fim juntos sempre) e a Borboleta : metamorfose ambulante e efêmera.E a orelhinha laranja?? não sei como chegou< mas  ela me deixa imaginando…

VALORIZAR  INúMEROS BONS MOMENTOS  DESTA VIDA E ACEITAR JOGAR FORA O QUE NÃO SERVE, RE-COMEÇAR….

Ciao2009venha2010! 🙂


FRIENDSHIP / AMIZADE / AMITIÉ / AMISTAD/EL SADAKA

Friendship is built, is borned, is taking care of, is cherrished, is celebrated, is enjoyed, is warmth, is silence, is laughs, is tears , is sitting back to back and feel breathing happening.

Even is our friend is far away he is within us.

I took this picture in the street, a grafitti made by an artist.

I felt something sweet, confidence, calm….A happy end of year to you my friends .

L’amitié m’a toujours fascinée; elle peut durer de longues années, de longues heures ou en quelques minutes de conversation elle peut naître aussi. L’amitié  je la  nourrie avec ma joie de vivre, avec mes larmes, avec mes mots, avec mes gestes. J’ai reçu autant que j’ai donné…et je n’ai jamais rien regretté. Une joyeuse fin d’année   à vous tous….

A amizade nasce de uma maneira suave, sem perceber o “quando”

ela  acontece e então cabe a nós nutri-la  com nossos gestos, com nossas palavras….na amizade sabemos que podemos nos refugiar quando tudo parece escuro, sem saída..o amigo, a amiga está conosco…este grafitti é muito bonito não conheço o autor, parei desci do carro e fiz a foto…quando sentamos assim podemos sentir a respiração do outro…isso acalma, reconforta. Para todos meus amigos e amigas , desejo um bom final de  2009 🙂

Kol senah wa entum tayebeen! ashkorkom elf marrah …


Saying No, little show,changing mood/ Quando se diz Não a uma criança de 2 anos!Dica

Having episodes of  yells, no no no nooooos”, with outbursts  ocasionnally is a typical situation when we have a baby of  2!

Cooling  his head with an interesting reading LOL!

Depois do show de raiva, porque os pais dizem NÃO….Kayki está se acalmando com uma boa leitura. 😉 SEMPRE FUNCIONA : quando os pequenos começam a insistir em algo, mostre uma coisa completamente absurda, tipo uma revista para eles lerem! eles vão curtir e esquecer a  birra!

Little prince and his red rose / O Pequeno Principe e sua Rosa

Achei esse cartaz num cinema de Tóquio. Amo esta história..a estudei muito na adolescência no Egito…acho que meu amor pelo simbólico nasceu aí. Cada viagem, cada planeta representa uma parte dele, na busca por respostas, na busca do amor nas suas mais diversas manifestações. A rosa… sempre a achei engraçada com seu “ar de importância”..com seus espinhos !

I love that story….he travels (a lot! like me) and asks questions, he has his quest, he is hurt, he bleeds because he loves and then..at the end he heals. Life and death, different worlds, different aspects of our personality.

Ed is going back to school!/ Supletivo na veia: quero melhorar minha vida :)

Ed, is 23 and he stopped studying in high school…he had to work. Now , he is a young father with a baby girl to raise and he wants to improve his life. He will apply at night courses next year  to get his degree and in this way will have more  job opportunities.

ps: did you notice  his beard 🙂 very cool!

Supletivo! Edmilson, 23 anos e pai de uma linda menininha de 4 , vai voltar o ano que vem para concluir o segundo grau! Está cansado de trabalhar como passador e  sabe que terá mais oportunidades de trabalho se terminar o colegial.

ps: amei o desenho da barba! legal…! 🙂

A common fear among young men is: not to be able to get a job …./ O que vou fazer quando crescer??

So, gathering and listening to their concerns, experiences and doubts is fundamental. Orientation for adecuate, interesting  careers and jobs has been one of our prevalent goals the last 2 years at our hemophilia Center of  Hospital das Clinicas. Just to inform you: the most common jobs are 1) the family ones (father and son, brothers together) where the young man with hemophilia handles the clients/customers aspect, the administrative or and the comercial part.

2) Technology  (technicians in computers, web design, etc -i say etc because I am ignorant in these matters 🙂

3) Nurse and medical careers

4) Music business (musicians, band, singing , entertainment)

Picture 9Uma das grandes preocupações do nosso Centro de Hemofilia nas Clinicas, é orientar e acompanhar de perto a transição para a vida do primeiro trabalho, portanto a atenção começa nos anos anteriores, ou seja no colegial.

O grande receio dos meninos é não saber qual seria o melhor trabalho para eles, e depois como conseguir um emprego!

So para mencionar e dar algumas ideias dos tipos mais comuns de trabalho entre nossos adultos com hemofilia:

1) Trabalhos em empresas familiares: pais com filhos, ou entre irmãos : onde no caso o portador da hemofilia se encarrega da parte de atendimento ao cliente, fecha negócios, toma conta da parte contável, visita (se tem carro e está em boas condições físicas) clientes novos , etc

2) Informática (tudo o relacionado com as chamadas novas tecnologias: computação, web design, desenho industrial, etc)

3) Arte e música (músicos, bandas, entretenimentos)

4) Area administrativa e economia

5) Enfermagem e áreas relacionadas como laboratoriais por exemplo e ou farmaceuticas.

Este tema será abordado mais amplamente nos próximos posts (entrevistas, curriculum, cursos etc)Picture 6


X like X chromosome / X como cromossomo X

I would like to indicate the excellent monograph of RIVA MILLER about GENETIC COUSELLING, written for the WFH.toh-25_english_genetic_counselling ! click and read it enjoying a intelligent and clear text.

X like X chromosome:

“X is the sex chromosome found twice in normal females = XX and once, along with a Y chromosome, in normal males = XY.”

The X chromosome carries hundreds of genes (informations about how you are going to be). Few, if any, of them have anything to do with sex.

The inheritance of genes on the X follows special rules because males have only a single X chromosome, and genes on the X are expressed in males.

Genes inherited in this manner are said to be sex-linked or, more precisely, X-linked. An example is Hemophilia A and hemophilia B.

A boy with hemophilia is Xh Y (the h is the hemophilia gene) and the carrier of hemophilia which is a woman will be XhX.

Sometimes both X in a woman can have the gene of hemophilia…this is very rare and is due to A MUTATION in the other X chromosome or in both. We have cases as I wrote in an old post, of women with hemophilia.

X chromosome

X COMO CROMOSSOMO X : “cromo = cor e somo/a= corpo…..O X é o cromossomo sexual que se encontra duas vezes no caso da mulher (XX) e uma vez só, junto ao Y no caso de um homen (XY).

Estes cromossomos carregan informações sobre muitas características suas…como se vai ou não ficar careca ou se vai ter algumas disfunções como por exemplo a Hemofilia A e a Hemofilia B.

São características ligadas ao X.

Uma mulher portadora da hemofilia terá a hemofilia ligada à um dos X (exemplo XhX onde o h é a hemofilia).

Um homem que tem hemofilia será XhY. No caso do homem a hemofilia se expressa porque o X é que está sozinho!

Algumas mulheres (muito muito raro!) são consideradas hemofílicas porque além de ser portadora , o outro X delas sofre uma mutação genética e não funciona direito em relação a produção do fator da coagulação 8 ou 9.

Lembrem que: quem tem hemofilia nasce com a informação (gen da hemofilia) que o fígado não poderá produzir fator 8 ou 9 o suficiente ou produz o fator mas ele não funciona! fazendo que a coagulação seja muito muito lenta

G like GREEN / G como GOTA DE SANGUE

G like GREEN :

” one of the colour between blue and yellow in the spectrum; of the colour of trees, growing grass and most plants.

– fresh,

– envious,

– immature, inexperient “

Green because inexperient, green of envy, situations that any human being can live and feel bad about them! IT musn’t BE that way. Envy , if correctly understood, can be a a feeling that gives us the motivation and the energy to make some of our dream come true! Something provoques our ENVY, our liver reacts secreting a bigger amount of bile = that’s why we get GREEn! but we can transform envy in admiration and action !

Experience, maturity: Learn, each day a little bit more…stay curious about your body functions, your mind, your bleedings, your laughs, your friends….LIVE

cartao-de-credito-2-054.jpg

G como GOTA- DE -SANGUE:” pingo de qualquer líquido” e

sangue: ” líquido normalmente vermelho que corre pelas veias e artérias, formado de plasma, glóbulos vermelhos e brancos, e que serve à nutrição e purificação do organismo”

card-04.jpg Aqui dentro de uma gota pode ter 5 milhões de hemácias ou glóbulos vermelhos!

Más não se assuste nosso corpo é capaz de gerar rápidamente muito muito sangue novo com todas suas células: glóbulos brancos, plaquetas, hemácias, fatores da coagulação (são mais de 12) e outras substâncias.

Saiba somente que se você tem hemofilia A; falta o fator da cogulação número 8 e se tiver hemofilia B, falta o fator número….? 9.

Poster that Pavão and I did for the Wfhemophilia congress in Bangkok 2004 and Vancouver 2006

Blog do Pavão

Pavão is the artist who did all the images of the Hemoaction flash cards game. He understands the spirit of my work…it´s wonderful, I just say how I imagine something and he translates it in a neat and cute image.

That happened when I told him that I wanted a Turtle to represent slowness in clotting, and then how she could be faster by the Factor infusion.! 🙂

Pavão, é o artista que desenhou as cartas do Hemoação. Ele entendeu o espírito do trabalho…quando lhe disse da tartaruga para simbolizar a lentidão da coagulação, ele levou só alguns minutos para desenhá-la tão clara e fofa.

pavao-01.jpg

savoir ou pas savoir???? ode / me deu vontade de escrever na minha lingua materna

Maman ne m’a pas dit

Mais elle m’ a prit

Fort dans ses bras.

Hémophilie ou pas

Bébé sait que ses premiers pas sont bons

si

Papa et maman sont contents!

si

La vie est douce comme un bonbon!

Et le corps parle sans besoin de ventouses ou de chaînes

Le corps s’ en sort

Fluit,

Eh oui!

Eiffel TOWER? Noooo…..Tokyo´s / Torre de Tóquio

I LOVED IT…GUESS WHY? BECAUSE IT´S red!! 🙂 travelling is a great experience

Amei esta torre…claro é vermelha! Viajar e conhecer outra cultura é demais…vá visitar Liberdade , o bairro é maravilhoso 🙂